De week van...Henk-Willem Laan
Deze week volgen we Henk-Willem Laan, de vader van Joas. Joas lijdt aan het zeer zeldzame Marshall-Smith syndroom.
Laan nam het initiatief om geld in te zamelen voor onderzoek naar dit syndroom. Dit weekend zijn ouders en kinderen met deze zeldzame ziekte uit de hele wereld in Nederland bijeen. EenVandaag volgde Henk-Willem Laan bij de voorbereidingen voor deze dag.
Doorsturen |
Print/pdf |
-
Ik wens Jan-Willem en z'n vrouw heel veel succes verder met het vechten tegen het Marshall syndroom. Ik heb echt bewondering hoe hij al die patiënten bij elkaar heeft gekregen. Zo zie je maar hoe belangrijk lotgenotencontact is. Je hebt dan het gevoel dat je niet alleen leeft met de ziekte. Hoewel in NL gezegd wordt dat de levensverwachting 3 jaar is, zie je dat ze elders op de wereld veel verder zijn met de behandeling.De beste wensen en een dikke kus voor Joas.
-
Mijn complimenten voor de uitzending. Ik en anderen hebben er kippenvel van gekregen en een brok in de keel. Het is belangrijk dat op deze manier zeldzame ziekten in de media komen, zeker bij kinderen met onbekende syndromen zoals MSS. Als je een klein kind bent kunnen andere, gezonde kinderen, je afstoten door onbegrip. Taak voor ons als volwassenen hier wat aan te doen!Edwin, Oom van een van de kinderen
