Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren?
Zit de vermoeidheidsziekte ME/cvs tussen de oren of niet. Ja zeggen Nederlandse experts. Nee, zeggen experts uit Amerika. In Amerika zijn na jaren van onderzoek sterke aanwijzingen gevonden dat een virus ten grondslag ligt aan ME.
Dit virus breekt het immuunsysteem af waardoor bacteriën in het lichaam van patiënten explosief kunnen groeien. Vooral in de darmen. De deskundigen weten nog niet waarom, maar ze weten wel zeker dat de ziekte bedwongen moet worden met antivirale middelen en antibiotica. Nederlandse deskundigen uit het Radboudziekenhuis geloven hier niet in en behandelen met gedragstherapieën want volgens hen zit de ziekte tussen de oren. Maar virus of niet, hoe krijg je de ziekte en wie krijgt de ziekte ?
Voor meer informatie:
ME/CVS-Stichting Nederland
directeur Mary Rietdijk
035 - 6211318
Mary.Rietdijk@me-cvs-stichting.nl
Prof. dr. K. de Meirleir
Vzw Himmunitas
Tyraslaan 111
1120 Neder-over-Heembeek, Brussel
0032 2 266 87 40
info@ehmb.be
Theo Wijlhuizen/ internist
VermoeidheidCentrum Nederland bv
MC Zuiderzee Lelystad
Botter 11-38
8232 JM LELYSTAD
0320 26 77 68
info@vermoeidheidcentrum.nl
reageer
132 reacties
-
Jammer dat 'EenVandaag' de patiëntenvereniging niet heeft benaderd voor informatie over dit onderwerp.
Met vriendelijke groet,
Drs. Guido den Broeder
ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.n l
-
Ik ben toen ik 15 jaar was gediagnostiseerd op ME. In Nederland konden ze niets voormij doen behalve de inprenting dat ik alles maar moest accepteren. Ik deed Ballet op hoog niveau.
Na 2 jaar ben ik met De Meirleir in contact gekomen, dankzij hem heb ik mijn leven terug. Het was zwaar en een heftige behandeling maar zeker de moeite waard,
zowel virussen als bacterien zijn bij mij behandeld.
Nijmegen zit naar mijn mening met een contract vast aan antidepresiva producenten, want dat is toch de oplossing voor iedereen die maar was vageklachten heeft en geen grote afwijkingen....
De Meileir is een man van weinig woorden, maar weet ongelovelijk goed waar hij mee bezig is!
groetjes esther
-
Prijzenswaardig dat EenVandaag het aandurft om meer dan 1 kant van de ziekte te laten zien.
Niettemin blijf ik bij mijn eerste opmerking. Enkele valkuilen hadden dan vermeden kunnen worden.
Zo zijn er geen 300.000-400.000 mensen die 'net niet aan de definitie' van ME voldoen. Net zomin als je een beetje zwanger kunt zijn, kun je ook niet een beetje ME hebben. Je hebt het of je hebt het niet.
Ook is ME geen 'vermoeidheidsziekte' (en evenmin een maag/darmstoornis), maar een postvirale hersenziekte. Behalve dus waarschijnlijk een retrovirus, spelen herpesvirussen en enterovirussen daarbij een rol.
Cognitieve gedragstherapie is niet de meestgebruikte behandeling bij ME in Nederland. De patiënten die naar Nijmegen gaan hebben doorgaans geen ME, maar krijgen ten onrechte het etiket ME of CVS na enkel te zijn bevraagd over vermoeidheid. De meestgebruikte behandeling in Nederland is het volgen van een dieet (Nivel, 2008).
De tot nu toe best bekende behandelingen van ME zijn (1) het bestrijden van de herpesinfecties met medicijnen als Valganciclovir, (2) producten die het immuunsysteem moduleren zoals Ampligen, en (3) het volgen van een coping-strategie waarbij de patiënt binnen de eigen grenzen van inspanningstolarantie blijft, precies het tegengestelde dus van wat 'Nijmegen' propageert. De genoemde medicijnen worden in Nederland echter niet beschikbaar gesteld.
Ten slotte staat niet De Meirleir, maar 'Nijmegen' erom bekend dat zij het niet zo nauw nemen met de waarheid. Regelmatig worden zij op sjoemelen met cijfers betrapt. Het is ook niet voor niets dat zij met niemand samen in een uitzending willen.
Met vriendelijke groet,
Drs. Guido den Broeder
ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.n l
-
Per saldo blijft, niettemin, de waardering voor het feit dat EenVandaag deze uitzending heeft aangedurfd. Onze welgemeende dank en complimenten daarvoor!
Met vriendelijke groet,
Drs. Guido den Broeder
ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.n l
-
Voor mij als partner van een ME-er is het al jaren overduidelijk dat het gaat om een lichamelijke aandoening. Uiteraard heeft elke lichamelijke aandoening een mentale kant. Maar deze ernstig invaliderende ziekte alleen behandelen vanuit de mentale invalshoek, zoals dat in ons land vaak gebeurt, is kortzichtig en suggereert ten onrechte dat er sprake is van een ""tussen de oren ziekte". Waarom staat de reguliere geneeskunde niet meer open voor behandelwijzen zoals die van 0.a. Dr. de Merleir? Elke wetenschapper die zichzelf serieus neemt zou open moeten staan voor alle mogelijke oorzaken en benaderingen van deze ziekte om tot een betere diagnose en behandeling te kunnen komen in het belang van de patient en ook de wetenschap. Tenslotte is de ziekte erkend door de Wereld gezondheids raad en dat wordt helaas nog te vaak ter zijde geschoven. Te vaak handelen artsen vanuit de onjuiste overtuiging "wat ik niet kan aantonen kan niet bestaan" en dus wordt er alleen behandeld op de psychische kant. Neem de ziekte ME en de patient serieus want alleen dan kan er vooruitgang worden geboekt!!
-
Mijn familie had de uitzending gezien en mij gebeld. Ik zelf heb al 24 jaar ME. Nu eindelijk eens in Nederland op de t.v. een ander geluid dan dat van Nijmegen. Dank jullie wel!
Ik ben wel erg benieuwd welke behandeling de man in het filmpje had gevolgd.
-
Beste redactie,
Wat fijn, dat u dit onderwerp zo duidelijk neerzette. Dat het een lichamelijke aandoening is, moet nu voor eens en altijd doordringen zodat er hulp in dit land kan komen. Zoveel mensen lijden zo. Bedankt ook voor het noemen van het juiste percentage genezing door CGT. ME-patienten worden hier an mass weggezet als zijnde psychisch gestoorden, dat moet nu stoppen. Er is ook veel niet gezegd of aan bod geweest in deze uitzending. Er was natuurlijk relatief weinig tijd. Wellicht een vervolg? Evengoed chapeau voor deze goede uitzending en het tonen van lef om tegen de gevestigde orde in te gaan. Ik heb weer wat vertrouwen, dat het KAN in Nederland, dat Nijmegen niet alle media beheerst. Ik hoop op vervolg over bijvoorbeeld XMRV. Met groet, Mirande
-
Dank Je Wel!!!!
Eindelijk een beetje aandacht voor het fantastische werk van prof. dr. DeMeirleir.
Als het aan het Radboud lag zouden ze alle ME patiënten gewoon op een eiland zetten en laten verhongeren...ME patienten hebben het erg zwaar, De enige hoop die we hebben zijn artsen als KennydeMeirleir en Michael Maes!
-
Je kunt dan wel zeggen: jammer dat dit en jammer dat dat, maar misschien is dit toch een begin van een kentering. En evt een opstap voor een ander opinie-programma om wel degelijk de 2 duidelijke kampen, de psycho-sociale en de biomedische, uit te nodigen voor een confrontatie? Immers zo schoon is Nijmegen niet met zijn leugentjes in zijn onderzoek over genezing in, ik meen The Lancet, een aantal jaren geleden. Te laf/beroerd om te komen, om vervolgens nog eens, dubbel zo laf, te suggereren dat Kenny Demeirleir niet deugt? Bah, wat vies. Tja, broodnijd!!!!!!
-
Guido,
Wat is jullie reactie dan?
Stephan
-
Ik ben het met Guido eens waarom de vereniging niet benaderd wordt !
Mijn eigen vrouw heeft ook M.E en dat zit echt niet tussen de oren !
Groetjes Willem !
-
Prof. van der Meer, de Nederlandse ME hotemetoot, kan nu maar beter met vervroegd pensioen gaan ....
Met het vinden van het XMRV retrovirus en tig andere medische afwijkingen bij ME patienten (in het buitenland) maakt hij zich ECHT belachelijk met zijn
'tussen de oren aanpak"....heeeeeel onwetenschappelijk allemaal wat hij daar uitspookt in het Radboud-Nijmegen.
Anneco Blanson Henkemans
-
De artsen van het Radbout hebben gelijk - net zo goed als hun voorgangers gelijk hadden toen ze geloofde dat ziektes veroorzaakt waren door boze geesten.
Want wat is een ziekte dat tussen de oren zit dan een ziekte vanuit je eigen "boze geest"? De Amerikanen hebben al jaren voorsprong op hun Europese collegae als het gaat om onderzoek naar auto-immuunziektes maar als de wijze heren van het Radboutziekenhuis hen gelijk geven is het ook gelijk toegeven dat ze al jaren een verkeerde diagnose hebben gesteld voor een groot groep patiënten en dus een verkeerde behandeling en zoals we allemaal weten, doctoren geven niet vaak toe dat ze ongelijk hebben.
Ik verwijs ze terug naar hun collega Semmelweiss die, wetend dat hij gelijk had, toch zwichtte voor zijn invloedrijke collegae waardoor geneesheren jarenlang honderdduizenden patiënten de dood injoegen alleen door hun handen niet te wassen!
Wees "open-minded"! Blijf patiënten verwijzen naar de psychologen als je niet anders durft, maar neem een control groep en probeer ook de Amerikaanse methodiek; behandelen met anti-virals. Doe je eigen onderzoek. Radboud is een Academisch Ziekenhuis; het is eigenlijk haar plicht!
-
wat vindt deze vereniging dan??
-
ik sta iedere keer weer versteld van de starre arrogante houding van artsen die denken dat ze met therapie een me-cvs patiënt wel weer op de rail zullen zetten.
als je ergens geen raad mee weet wil dat nog niet zeggen dat "het dan tussen de oren zit"en je een patiënt kunt behandelen als één of ander stuk onbenul die zich verbeeld dat hij wat mankeert .
ik vraag me af hoe deskundig nederlandse deskundigen zijn, want je hoeft er niet in te 'geloven' om te zien dat een me-cvspatiënt ziek is dat kun je met je blote ogen zien maar dan moet je ze wel open willen doen.
-
Veel patiënten deed het deugd aan het hartje om deze prachtige en correcte reportage te kunnen bekijken, veel dank.
-
Wat ik zelf jammer vond was dat er vooral hele zware gevallen werden getoont in de filmpjes van mensen die op bed lagen en daar ook steeds over gesproken werd. Natuurlijk maakt dat duidelijk dat de ziekte ernstig is, maar ik ben zelf een lichter geval en ervaar ook veel problemen. Daarnaast zou ik het niet prettig vinden als ik nieuwe mensen leer kennen die zo'n uitzending hebben gezien en denken dat dit dan ook absoluut mijn toekomst is. Het XMRV verhaal heeft er ookal voor gezorgd dat sommige mensen je als een besmettelijk persoon gaan zien wat ook niet leuk is (ze gaan gretig aan de gang met google als je het hebt verteld). Zeker als het hele verhaal op niks gaat uitdraaien. Want ik leef nu eenmaal in Nl en niet in Amerika
-
Schandalig dat dit kan gebeuren in Nederland,de nieuwe leprozen van deze tijd.
laat minister Klink zich daar eens druk over maken,over de groep van 40.000 vergeten chronisch zieken in nederland,die aan deze ziekte ME/CVS lijden,wie zich er een beetje in verdiepen wil weet dat het om een ziekte gaat die vele malen erger is als HIV. Nijmegen schaam je !!!!
-
Ruim 2 1/2 jaar geleden is bij mij CVS geconstateerd.
na 2 jaar therapie( gedragstherapie) heb ik geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en op gezette tijden rust te nemen.
De rust periodes worden steeds langer !!!
Langzaam voel ik mijn krachten afnemen,en krijg ik angst dat ik wellicht in een rolstoel zal eindigen.
2 jaar geleden liep ik iedere ochtend 7 dagen per week 1 1/2tot 2 uur met mijn honden en 's middags nog eens een uur en 's avonds laat nog eens 30 minuten.
Nu?????
's morgens 45 minuten met pijn en moeite en in het begin van de avond 30 minuten !!
Dat jezelf voelt dat je steeds minder kunt doen,zit volgens mij niet tussen de oren,maar moet een andere oorzaak hebben.
Ik wil heel graag door gaan met mijn actieve leven,maar mijn lichaam zegt gewoonweg NEE !!
Dus vraagt dat voor een andere behandelswijze,
volgens mijn bescheiden mening.
Waarom kan men in Nederland niet eens
in conclaaf gaan met deze Belgische proffessor,
anders denkik dat ik maar eens op eigen initiatief naar Belgie ga !!!
-
Iedereen die aan deze reportage heeft meegewerkt: hartstikke bedankt!!!! Hopelijk helpt dit een stapje om de waarheid over ME eindelijk eens te laten doordringen bij politici en artsen.
-
Ik ben een van die mensen, al twintig jaar ziek, en al twinig jaar moet ik het zowat op mijn eentje uitzoeken. Ik wordt er zo verdrietig van: iemand met genoeg geld om naar dr. Meirleir te gaan kan beter worden, maar ik heb dat geld niet en blijf ziek, dag na dag.
-
Ik ben ook al bijna 20 jaar ziek, en er is inderdaad voor ME-patienten geen heil te vinden in dit land. Mar ik ben erg blij met deze uitzending, hopelijk kom ik nu niet zoveel onbegrip van de buitenwereld meer tegen. Hartelijk dank daarvoor!
-
Ik ben zo blij dat er nu eindelijk eens via de media aandacht wordt besteed aan deze zeer invalidiserende ziekte die heel veel onbegrip van zowel artsen als de sociale omgeving!!
Het is een schande dat het Radboud durft te beweren dat het tussen de oren zit!
Ik vind het allemaal mensonterend en vernederend wat het Radboud beweerd!!!
Ik vond het genoeg zeggen dat ze te laf waren om ook in het programma te komen alleen om het feit de de beste arts die er is op ME/CVS gebied Prof Kenny De Meirleir!!!
Ik ben zo blij dat ik bij hem kan komen omdat ik het financieel kan doen en een lieve man heb die me steeds heen en weer vanuit Noord Holland naar Belgie brengt omdat hij ook zeker weet dat ik lichamelijk ziek ben en dat al 24 jaar
Ik ben in de loop der jaren veel verder achteruit gegaan omdat ik gewoon niet geloofd werd door de artsen en steeds de psychiatrie moest bezoeken want dat zou helpen ????
Ik kan niet eens meer normaal een dag doorkomen veel pijn en vermoeid en dat is zeer ernstig niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn gezin!!!
Nogmaal mijn hartelijke dank voor de uitzending
en ik hoop dat er nog veel meer gaat komen en dat het Radboud eens in een ander licht wordt gezet want ze zijn nu veel te arrogant en dat gaat ten kosten van heel veel lichamelijk!zieke mensen die dringend erkenning en hulp nodig hebben !!!
-
Los van de primaire oorzaak (XMRV?),
is ME (CVS bestaat niet) een ziekte die te grotendeels het gevolg is van (chronische) infekties, immunologische afwijkingen (inflammatie, immuundysfunctie en immuunsuppressie), vrije radikalen en alle gevolgen daarvan (zoals slecht werkende energiecentrales, slechte doorbloeding etc.).
Die afwijkingen worden geintensiveerd door "overmatige"" inspanning en dus zeker door de door de heer van der Meer gepropageerde gedrags-/revalidatieth erapie.
De wijze waarop ME-patienten in Nederland behandeld worden, tart elke beschrijving.
Geld wat krom is...
-
Wat FIJN deze reportage, EenVandaag: DANK DAARVOOR en vooral de manier waarop. En natuurlijk zijn er altijd verbeterpunten en zeker de moeite waard om deze mee te nemen in een volgende/andere uitgebreide reportage, maar ik wil het toch vooral hebben over het verfrissende juiste beeld over ME dat Nederland (met name UWV en artsen) hopelijk heel gauw gaat overnemen!
Ik moet eerlijk toegeven dat ik niet zo goed wist of ik wel wilde kijken omdat ik geen zin had in de zoveelste onjuiste, ongefundeerde uitspraken over ME. Wilde het toch graag zien en was er dan ook erg blij verrast over. Met name over de onwaarheden die Nijmegen al veel te lang verkoopt waar bijna heel medisch Nederland ook nog eens vrolijk achteraan loopt, waar ik me ontzettend aan erger. Ik heb dr. Van der Meer onlangs ook een brief gestuurd met oa het beleefde doch dringende verzoek na al die jaren niet langer het overweldigende wetenschappelijke bewijs uit heel de wereld (ruim 5000 wetensch. studies) dat ME een ernstige (fysieke!) neurologische multisysteemaandoening is te ontkennen. Een beetje naïef misschien, maar ik verwacht ook zeker niet dat mijn brief daar iets zal kunnen veranderen. Maar ik moest iets doen en wie weet kan hij, wanneer hij van alle kanten hierop aangesproken wordt, op een gegeven moment echt niet anders dan zich gewonnen geven. En dan toegeven dat hij echt niet weet wat ME eigenlijk is, dat hij het altijd verward heeft met chronische vermoeidheid als gevolg van diverse oorzaken en dat CGT/GET zeker niet de manier is om dit te behandelen.
Aangezien ze zich in Nijmegen vooral bezighouden met de psychische kant van de mens, zal een flinke dosis 'projectie' hen overigens niet vreemd zijn, wat de beschuldiging in de brief aan het adres van De Meirleir, over het vertellen van onwaarheden, wat mij betreft prima verklaart. Wat laten zij zich trouwens kennen zeg.
Voor iedereen die in staat is (het doet me erg veel pijn te weten dat dit helaas niet voor iedereen met ME haalbaar is): ga naar De Meirleir, hij is echt goed. Ik heb nu zelf 13 jaar ME, pas na 11 jaar diagnose, dankzij hem en heb nu weer een toekomst, al duurt de weg ernaar toe lang en kan ik niet wachten tot ik weer kan leven ipv overleven. Ik denk dat mensen in Lelystad als alternatief ook zeer goed terecht kunnen, al kan ik dat niet uit eigen ervaring zeggen en weet ik ook niet waar behandeling daar uit bestaat. Weet iig van 1 iemand met ME die daar erg geholpen is en dr. Wijlhuizen komt op mij iig over als een verstandig man.
Hartelijke groet, Monique
-
Na een normale griep bleef mijn dochter van 9 jaar DOOD moe, kon alleen maar liggen. Was misselijk, viel flauw enz. Na alles uitgesloten te hebben werd na 3 maanden de diagnose CVS gegeven. En dan sta je daar als ouder. Op fysiotherapie na werd er niets aangeboden. Je ziet je springlevend kind veranderen in een oude vrouw, zonder energie. Wel willen maar niet kunnen. De huisarts bood cognitieve gedragtherapie aan. Toen ben ik heel boos geworden. Tja dan moet je het verder zelf maar uitzoeken. Afschuwelijk en hartverscheurend. We wachten op erkenning, onderzoek en behandeling in Nederland. Laat dit een begin zijn!
-
Hartelijk dank voor deze reportage. Ik hoop dat er nu eindelijk wat meer aandacht komt voor de legitimiteit van de klachten, en dat de mythe dat het een psychosomatisch probleem is voorgoed uit de wereld verdwijnt. Als patiënte loop je tegen zo veel onbegrip en onwil aan, zowel van artsen als instanties, die haast zonder uitzondering geloven wat men in Nijmegen verkondigt. Wakker worden mensen, de wereld is groter dan Nijmegen! Hun standpunt is allang achterhaald.
-
Allereerst mijn complimenten voor het bewerkstelligen van dit programma, een verademing voor de ME patient. Zelf ME moeder van 2 ME kinderen en een ex-verpleegkundige die zich werkelijk kapot schaamt voor de gezondheidszorg hier in nederland. Zorg is er niet voor ons als ME patient, een gevecht en strijd om hulp te krijgen voor je kinderen in nood. Een schande, er is via de PC een Fitnet cognitieve gedragstherapie programma voor kinderen. Daar wordt verteld dat je niet aan je lichamelijke klachten mag denken , laat staan niks mag zeggen hoe beroerd of ziek je je wel niet voelt. Negeren dat je vol zit met infecties, een echte hartprobleem door de ME heb. Of zelfs zo ziek bent dat je alleen nog maar de uitweg ziet om er zelf een einde aan te willen maken. Gelukkig hebben wij de mogelijkheid om uit te wijken naar belgie op eigen kosten. Geen vergoeding, alles uit eigen zak betalen omdat men niet in een biomedische behandeling geloofd hier doordat iedereen in nederland is gehersenspoeld door de CGT waanzin uit Nijmegen. Schandelijk en ik schaam me diep voor de nederlandse beroepsgroep. Ooit zelf klaar gestaan voor iedere patient en ons laten ze barsten en lopen liever met een boog om je heen. Kortom zend aub meer uit ook over het XMRV virus in onze ziekte en laat de werkelijkleheid zien aan Nederland.
-
1V bedankt voor deze uitzending!. Natuurlijk hadden ook nog andere dingen belicht kunnen worden, maar de essentie is duidelijk.. ME/CVS is een ziekte die levens kapot maakt.
Blij dat jullie de reactie van Nijmegen hebben weergegeven. Hier kunnen ze niet tegenop en dan beginnen ze met modder te gooien.
Het was mooi geweest als ook de rol van de overheid was belicht. Immers de overheid betaalt miljoenen aan 'Nijmegen' om er voor te zorgen dat de echte waarheid over deze (en andere ) aandoening onder de tafel blijft vanwege de niet te voorspellen hoogte van de kosten.
Als er iets veranderen moet aan de omgang met ME-patienten dan moet die verandering van de overheid komen. De kennis om mensen te helpen is er inmiddels wel, hoewel dat nog altijd beter kan.
-
ik vind het geweldig dat er eindelijk aandacht aan wordt geschonken, en ga ook aub hier mee door.
mijn leven en dat van velen zou zoveel makkelijker verlopen als wij erkent werden.
na 12 jaar van hot en her te worden gesleept, van alles naar je hoofd gegooid te krijgen, nog slechter te worden behandelt dan ongedierte,en je geen mens van deze draaiende maatschappij te voelen. zijn wij toe aan erkentheid, neem ons zoals we zijn, dat moeten wij elke dag. wij hebben hier nooit om gevraagd, het is al moeilijk genoeg met alleen onze ziekte te leven, dagelijks krijgen we ook iedere mening van iemand over ons heen.
den haag neem ons nou eindelijk serieus, en kom niet weer met een worst aan, en trek hem dan weer weg.
-
5000 studies tonen aan dat ME/CVS een organische aandoening is, met onder andere neurologische, immunologische, endocrinologische, genetische, mitochondriale en gastro-intestinale afwijkingen. Hopelijk komt er snel een eind aan de monopolie van de verzekeringen en psychiaters die vele zieken het recht op een medische behandeling ontzeggen.
-
Ik ben blij dat mijn reactie er 1 van velen werd.
Je hoeft niet veel geld te hebben om naar Prof. De Meirleir te gaan.
Wel moet je af en toe wat voor kunnen schieten. Het europese hof heeft namelijk een aantal jaar geleden een rechtzaak behandeld waarin is besloten dat elke behandeling in het buitenland waarvoor je niet in nederland terecht kan ( dat is dus bij prof. de Meirleir) vergoed moet worden door het ziekenfonds naar nederlandse maatstaven.
Mijn ouders hebben destijds heel veel geld terug gekregen van de zorgverzekeraar.
Alleen de voedings suplementen en niet in nederland erkende medicatie krijg je niet vergoed!!
-
Heel erg bedankt voor deze reportage! Wat fijn om eindelijk "zichtbaar" gemaakt te worden.
Eindelijk komt er eens wat aandacht voor ME. Ik ben zelf al 9 jaar ziek, en het onbegrip en de bejegening van sommige artsen, en overigens ook van vrienden en familie, is onstellend.
Hopelijk komt er snel verandering, en - misschien zelfs - genezing....
-
Ik behoor tot de Me-patienten van wie in de jaren 90 bloed is afgenomen in Nijmegen. Inmiddels ben ik al 16 jaar chronisch ziek en ligt dat bloedmonster daar nu al 16 jaar in de diepvries. Als er binnenkort een betrouwbare test is voor XMRV, dan wil ik nog weel een keertje bloed laten prikken...
-
Bravo 1 vandaag!
-
Het is hoog tijd dat de waarheid aan het licht komt, een prima eerste en ethische stap van EenVandaag... wat niet gezegd kan worden van Nijmegen, daar spelen andere belangen. Sterkte aan alle mensen die aan CVS/ME lijden, mijn hart gaat naar jullie en al jullie geliefden uit.
-
Het doet me deugd te zien dat het UMC Radboud tenminste met een fatsoenlijk geformuleerde, en vooral ook goed onderbouwde reactie komt!
Maar even serieus: 'Nijmegen' wordt aan alle kanten wetenschappelijk ingehaald, al jaren. Niet zo verwonderlijk, als je in ogenschouw neemt hoe primitief hun theorie omtrent ME/'cvs' is.
Hoe de cultuur rondom deze (overduidelijk virale) ziekte zo spectaculair heeft kunnen ontsporen - sinds de eerste gerapporteerde uitbraken in de jaren '80 - beschrijft de Amerikaanse onderzoeksjournalist Hillary Johnson in haar bestseller 'Osler's Web. Inside the labyrinth of the chronic fatigue syndrome epidemic'.
-
HARTELIJK BEDANKT!!! Eindelijk eens een uitzending waarin ME serieus wordt genomen.
Al 13 jaar vecht ik tegen deze ziekte. Zelfs de gedragstherapie heb ik gevolgd. Er werd mij gezegd bij de intake dat 70 % van de ME patienten herstelt! Ik ben er zoveel slechter door geworden.Er gaat zoveel geld naar Nijmegen, natuurlijk zeggen zij dat ME psychisch is, anders kost het hun de kop.
Ze vergeten echer 1 heel belangrijk ding: het gaat hier om zieke, soms zelfs ernstig zieke mensen. Ik hoop dat deze uitzending eindelijk eens wat losmaakt in Nederland. Nogmaals mijn hartelijke dank voor jullie programma.
-
Oproep aan alle ME patienten,ga naar de stembus al moet het kruipend!
Zorg dat rechts niet aan de macht komt,dan weet je zeker dat Nijmegen wint!
Stem SP,of PVDA om tegen te gaan dat we nog meer genegeerd worden!
Een vandaag bedankt voor jullie aandacht voor dit onderwerp,ik hoop dat jullie hier nog een keer met jullie programma op terug komen,we hebben de media echt nodig!!!!!!!!!!!
-
Een vandaag bedankt !!dat jullie het hebben aangedurft om ME uit te zenden. Eindelijk eens een eerlijk beeld over wat ME met je doet.
Ik ben zo blij dat jullie dit hebben gedaan omdat altijd alles maar van tafel geschoven word als tussen de oren.Ook omdat er al veel mensen geweest zijn wie zich hebben ingezet om ME in kaart te brengen en dit niet gedurft hebben zoals jullie gedaan hebben!!Petje af en hopenlijk word vervolgd..........
-
Los van de primaire oorzaak (XMRV?), is ME ("CVS") een verschrikkelijke ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische afwijkingen (inflammatie, immuundysfunctie, immuuunsuppressie), (chronische) infekties, oxidatieve stress etc. en de gevolgen daarvan (verstoorde doorbloeiding, mitochodriale dysfunctie etc.).
Inspanning, en dus zeker de door Nijmegen gepropageerde gedrags-en-oefentherap ie. zal die lichamelijke afwijkingen vaak nog verder doen toenemen.
De wijze waarop men in Nederland omgaat met ME(CVS)-patienten omgaat, is ten hemel schreiend.
Geld wat krom is....
Dank aan Eén Vandaag en aan de mensen achter de schermen die de uitzending mogelijk hebben gemaakt.
-
Eindelijk! Heel erg bedankt. Graag meer! Zien jullie hoeveel mensen dolblij zijn met alleen al een paar minuten erkenning. Wij zijn snel blij te maken. We dromen van zorgverzekeringen die ons premiebetalers de zorg wil vergoeden die we nodig hebben, en UWV artsen die ons niet veroordelen tot gedragsterapie die ons verder invalideerd ... maar voorals nog dus zielsgelukkig met deze erkenning. Dank, dank!
-
Ik ben sedert 1998 zwaar vermoeid. Ongeveer 1 jaar erna is vastgesteld (door bedrijfsarts)dat ik CVS heb. Mijn toemalige huisarts zijn standpunt was dat ik lui was en maar eens goed moest gaan bewegen. Dan zou alles goed komen.
Hij heeft mij allerlei bewegingstherapieën laten volgen, tot zelfs naar een psychiater. Deze laatste vond dat mijn vermoediheid te wijten was aaan een moeilijke jeugd. Ook al sprak ik hem tegen, dat dit niet zo was. Hij bleef bij zijn standpunt. Bij UWV word ik ook niet gelooft, ik ben na 10 jaar van 100% afgekeurd naar 100% goedgekeurd. De arbeidsdeskundige heeft bedacht dat inpakster het werk is dat best bij mij past. Ook al kan ik geen emmer van 10 liter opnemen en is mijn huis al jaren aan vervuilen omdat ik geen thuishulp krijg. Ik zie er te goed uit. Een goed jaar terug was ik gestart met de therapie in Lelystad. Ik voelde me geleidelijk terug ''mens'' worden. Helaas heb ik deze moeten afbreken omdat ik financieel het niet meer kon betalen. Het is wrang en zuur dat ik elke maand bijna 100 euro aan CZ zorg bijdrage moet betalen maar niets word vergoed. Langs de ene kant willen ze dat ik snel terug ga werken (wat ikzelf ook graag wil) maar langs de kant krijg je niet de financieel tegemoetkomming die je nodig.Het is vicieuze cirkel waar lijkt geen einde te komen. De inpack van deze ziekte is het vervagen van je sociale contacten en het isolement waarin je terecht komt. Ik die zo actief was en die veel reisde is dit een zware dobber.
-
Heel erg bedankt voor uw uitzending over ME/CVS!
En het is érg moedig dat u eens een ander geluid heeft durven laten horen: namelijk dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is (zijn overigens tal van wetenschappelijke bewijzen voor) en dat ME/CVS met een biomedische behandeling behandeld/verlicht moet worden. Ik ben 10 jaar ziek en door de ME/CVS veel kwijtgeraakt op het sociale- en maatschappelijke gebied. Ik ben blij dat ik de internist Dr. Wijlhuizen ben tegen gekomen. VermoeidheidCentrum/MC Zuiderzee Lelystad is een prima alternatief voor Dr. Prof. de Meirleir.
Ik hoop van harte dat er een vervolg komt op uw uitzending, want er valt nog zo veel meer te informeren over ME/CVS, XMRV-virus en over waarom de therapieën van Nijmegen (NKCV) zware revalidatie, zware CGT en zware GET niet werken en ME/CVS-patiënten enkel ernstige schade en achteruitgang berokkenen. ME/CVS-lotgenoten die de Nijmeegse therapieën niet kunnen volhouden worden uit het programma gezet en krijgen te horen: "dat zij niet beter willen worden".... En de nazorg is dan 0,00! Hierover wordt door Nijmegen (NKCV) nooit bericht en in de doofpot gestopt.
Ook is bekend dat Nijmegen (NKCV) bewust belangrijke informatie over het XMRV-virus in bloedstalen heeft verzwegen. Hierover wordt in de Nederlandse media dan niets geschreven, niemand kijkt daar kritisch naar, dat is jammer.
Ik hoop dat de waarheidsvinding van de Nederlandse journalisten weer eens geprikkeld wordt en er vragen ontstaan en journalisten geprikkeld worden om verder te kijken, kritisch raken en gaan onderzoeken. In plaats van de persberichten van Nijmegen (NKCV) telkens "blind" over te nemen in de media.
Ik, en velen met mij kijken uit naar een vervolg-uitzending-pro gramma over ME/CVS.
-
Heel erg bedankt voor deze uitzending en de aandacht die nu hopelijk voor ME / chronische vermoeidheid zal loskomen. Kijk alleen al eens naar de reacties hier. Ik voel het zelf precies zo. Al meer dan 9 jaar is mijn leven moeilijk door vermoeidheid en andere klachten die bij CVS of ME horen. Een diagnose heb ik nog altijd niet. De manier waarop artsen met je omgaan, de goedbedoelde adviezen van anderen, het eeuwig blijven zoeken naar verbetering en de onzekerheid die je zelf ervaart zijn killing. Iedereen die het heeft, voelt gewoon dat er iets mis is in zijn of haar lichaam. Het zijn gewone mensen, die voorheen ook een actief en leuk leven leidden! Dat de nederlandse artsen er zo weinig mee doen, heeft direct of indirect enorm veel leed tot gevolg. Immers, de ontkenning (of in elk geval niet kunnen bevestigen) dat er een lichamelijke oorzaak is, heeft nogal wat consequenties. Meer onderzoek is hard nodig! Nogmaals veel dank voor het aandacht besteden aan dit onderwerp en ik hoop dat jullie dat nog vaker zullen doen. Hetzelfde gold voor het item over Lyme van een paar weken geleden.
-
Hoe geef je een mens een beetje hoop op erkenning.. Hoe geef je een mens een beetje hoop dat zorgverzekeraars de JUISTE zorg gaan vergoeden.. Nou zo dus! Ontzettend bedankt voor jullie uitzending.. Ik ga mijn huis volzetten met witte bloemen.. De kleur van de hoop! Ik ben zo'n bofkont die de behandeling van De Meirleir kan betalen, maar zorg is een RECHT.. Dit zou voor iedereen mogelijk moeten zijn.. Ook ik ben goed afgetakeld in Nijmegen.. Geen week heb ik tot het einde vol kunnen houden, omdat ik door hun belachelijke therapie niet meer op mijn benen kon staan en mijn man me daar weer moest komen opplukken.. Ik werd verplicht om alle onderdelen te volgen. Als ik niet meer kon lopen moest ik er maar bij gaan liggen.. en dat in Nederland.. Ik hoop dat jullie uitzending heeeeel veel mensen wakker heeft geschud! Keep up the good work!!!!!!!!!
-
Heel erg bedankt voor Uw moed om de andere kant te belichten van het ME/CVS verhaal .
Na soortgelijke behandeling als Nijmegen die ook in andere revalidatiecentra in Nederland toegepast wordt, had ik een jaar nodig om mijn zelfvertrouwen terug te krijgen op niveau.
Het kan nooit de bedoeling zijn om mensen van het gezonde spoor af te helpen.
Het word tijd dat dat er kritisch naar de grootverdienders gekeken wordt.
Ik hoop dat U bereid bent deze misstanden verder uit te diepen , er zijn kenners zat te vinden om U te laten in/voorlichten..
Nogmaals mijn dank. En ga door AUB.
-
Het is heel goed dat EenVandaag met deze uitzending is gekomen.
Alles is tegenwoordig"Het zit tusseen je oren syndroom",waardoor veel ziektes over het hoofd worden gezien.
Bijvoorbeeld kanker is ook een van de ziektes die te laat worden gediagnotiseerd,als iemand met vage klachten of algemene malaise heeft.Artsen moeten zich vooral achter de oren krabben en voorzichtiger omgaan met diagnoses.
Bea.
-
@Eenvandaag dank jullie wel, top! Ik zelf ben een ME patient en door de therapie zoals voorgeschreven door Radboud Nijmegen ben ik nog zieker geworden terwijl duidelijk in mijn papieren stond vermeld vermoeid door een infectie.
Lopend kwam ik binnen en volle goede moed ben ik aan deze therapie begonnen ik ben na deze therapie 3 jaar tot niets meer in staat geweest. En de rest van de ellende zal ik jullie besparen. Heel misschien krijg ik nu ook weer een gezicht want ik zit al jaren thuis en hulp is ver te zoeken. Artsen houden elkaar allemaal de hand boven het hoofd ten koste van patienten. Ik zou graag weer een steentje bij willen dragen in de maatschappij maar die is en word mij ontnomen. Word ontnomen omdat ik nog steeds nergens bij mij in de buurt terecht kan voor hulp waar ik echt baat bij zou kunnen hebben. En is ontnomen doordat ik meer schade heb opgelopen na de therapie en hier nog niet van hersteld ben en hopelijk herstel ik hier nog van! Maar ik blijf moed houden en geloof zelfs nog dat er een omkeer in Nederland zal gaan plaatsvinden omtrent de invaliderende ziekte ME. @Emmy
-
Dat deze ziekte een lichamelijke oorsprong heeft, daar heb ik, als patiënte, nooit aan getwijfeld. Een bloeiende carrière, een vol en gelukkig sociaal leven, lekker veel sporten opgeven voor een leven in bed, op de bank, vooral binnen. Voor een extravert persoon die haar energie haalt uit contacten en gesprekken met anderen, die leeft op kennis opdoen van buitenaf zal dit wel een verdomd domme keuze zijn.
Ik hoop met heel mijn hart dat er ooit een oplossing komt voor deze ziekte en dat mijn mede-patiënten en ik weer een menswaardiger bestaan krijgen.
-
Eindelijk eens een andere visie over de oorzaak van ME in de uitzending van afgelopen zaterdag. Dat doet een mens goed.
Helaas was mijn huisarts vanmorgen niet bereid een mij door prof. Michael Maes aangeraden onderzoek aan te vragen. Gevolg: ik moet alles zelf betalen. Het is jammer te moeten constateren dat veel artsen en zorgverzekeraars alle onderzoeken en behandelmethoden die zij niet kennen als alternatief bestempelen, niet serieus nemen en niet bereid zijn zich erin te verdiepen. Zo blijven velen onnodig lang ziek en zijn genoodzaakt hoge kosten te maken voor een succesvolle behandeling die wel degelijk bestaat. Heel triest!!!
-
Zoals het een kwaliteits medium betaamt zouden profesionnalisme, objectiviteit in -voor en achtergrond- investigatie , (en als het even kan, onafhankelijkheid), integrerend en als vanzelfsprekend deel uit moeten maken van de beroeps deontologie.
Moet men hier dan kniebuigend voor gaan bedanken ?
Uw reportage heeft de verdienste, een nieuw licht te werpen op een van de meest schandelijke en gemanipuleerde situaties uit het laatste decennium door hen die infine, vanuit engagement en studierichting kozen om anderen te.....''helpen''.
Die zelfde bleven 'wijselijk' uit de reportage.
-
Ik ben heel blij, dat deze slopende rot ziekte
eindelijk onder de aandacht komt. Het spijt mij voor Nijmegen. Ze zitten er helemaal naast. Al zullen er uitzonderingen zijn.
Mijn dochter Mirande leeft nog. Met veel moeite en afzien en dank aan Prof. K. de Meirleir. Wanneer bemoeit de politiek zich hier eigenlijk eens mee?? Het is een vreselijk lijden!!
Het is nu 2010! Ja VVD is hypotheek het enige belangrijke hangijzer? Bestaat er nog hulp voor mensen die ziek zijn! Of mogen die nog meer zelf gaan betalen. De mensen met al niks krijgen het steeds slechter. Ja Mark Rutten, ook dit is Nederland. Gaarne reactie!!
-
een vandaag hartelijk dank voor deze uitzending, daar hebben jullie veel mensen heel blij mee gemaakt.
-
Wat opvallend is dat tussen de reacties er geen een is die het Nijmeegse met goed gevolg heeft doorlopen. Die moeten er toch rondlopen? Of bestaan die successen echt alleen op papier? Daarom zou het een goed idee zijn om dmv of in samenwerking met het programma Missers de behandeling van Cognitieve Gedrag Therapie aan de kaak te stellen. Ook al was het alleen maar om het Mekka van de ME-genezing (Nijmegen, dus) uit de tent te lokken.
-
`Dit virus breekt het immuunsysteem af waardoor bacteriën in het lichaam van patiënten explosief kunnen groeien. Vooral in de darmen. De deskundigen weten nog niet waarom, maar ze weten wel zeker dat de ziekte bedwongen moet worden met antivirale middelen en antibiotica`.
WOW...IK HERKEN MEZELF ER ONMIDDELIJK IN ALS ME/FYBRO PATIENT.
IK BEN DOORGAANS ZEER POSITIEF INGESTELD DUS IK WEET DAT HET NIET AAN MIJN GEESTELIJKE GESTELDHEID LIGT. WEL HEN IK ALTIJD PROBLEMEN MET DE DARMEN EN ONTSTEKINGEN. MAG HOPEN DAT DIT HANDEN EN VOETEN KRIJGT, OOK IN NL!
-
Hartelijk dank voor dit item!!! ME/CVS patiënten hebben het erg zwaar en hebben te maken met veel onbegrip. Deze uitzending is weer een stap dichter bij het erkennen van ME/CVS en de genezing ervan.
Hopelijk komt er een vervolg van dit item, waarmee jullie (wederom!) veel ME/CVS'ers enorm blij zullen maken!
-
Ben een 17 jarige met ME, vastgesteld op mijn 11e jaar. Heb positieve HHV6 virus, vele hoge positieve darminfecties titers, erg lage natural killer cellen, mijn leven lang al voedselovergevoelighed en voor gluten, melk, ei, pinda en nog 23 andere dingen. Ik heb een lekkende hartklep door mijn ME, een geleidingsprobleem in mijn hart en een veel te lage zuurstofgehalte. Maar een dokter heb ik hier in Nederland niet die mij serieus neemt. Ik heb het geluk dat prof Kenny de Meirleir mij onder zijn hoede heeft en dat ik ouders heb die alles op alles zetten om mij te helpen en te vechten voor een beter leven.
Jongelui zoals ik kunnen een therapie volgen bij Fitnet, bij Dr. van Putten. Cognitieve gedragstherapie op de PC en op dezelfde wijze als hoe Prof van der Meer dat doet.
Letterlijk staat er in Fitnetbehandeling:
"Jouw vermoeidheidsthermomet er geeft aan dat je moe bent. Maar daar is geen lichamelijke reden voor. Je hart, longen en spieren zijn gezond. Alles werkt zoals het hoort. Toch heb je klachten. Het is net of de thermostaat verkeerd staat afgesteld". " U ( ouders) kunt uw kind helpen door niet meer te vragen hoe moe hij/zij zich voelt. Dan kan de vermoeidheid naar de achtergrond verdwijnen"."Als je denkt dat niet alle onderzoeken zijn gedaan, of als je blijft twijfelen aan de oorzaak je moeheid, is het heel moeilijk om met deze behandeling te beginnen. Als je je voortdurend blijft afvragen: heb ik toch geen kanker, heb, heb ik toch geen zeldzame spier ziekte, heb ik toch geen voedselallergie, dan blijft je hoofd vol zitten met dit soort gedachtes. Terwijl je je hoofd nodig hebt voor andere gedachtes, zoals: wat wil ik en hoe ga ik dat aanpakken". "
De dokter heeft jou helemaal onderzocht. Want moeheid kan ook betekenen dat je een ziekte hebt. Bij dat onderzoek is niets afwijkends in je bloed gevonden. Je hebt geen bloedarmoede, bloed ziektes, kanker, lever- of nier ziekten, en darm ziekten. Niets wijst erop dat jij iets anders hebt. Jouw klachten passen bij het chronisch vermoeids syndroom".
Verder zoeken naar de oorzaak heeft geen zin. De ervaring leert dat er geen behandelbare oorzaak gevonden wordt. Tijdens deze therapie ga jij je richten op factoren die wél te beïnvloeden zijn".
Dit heeft een iemand uit mijn omgeving gevolgd maar die is niet eerst binnenste buiten gekeerd met echt goed bloed onderzoek naar infecties, immuniteit, allergie, fietstest, hartfilmpje en hartecho en ontlasting onderzoek. Degene zit nu met de gebakken peren, want is niet genezen natuurlijk, alleen maar zieker geworden.
Er moet grondig onderzoek komen voor alle ME-patienten, goede richtlijnen om het vast te stellen, vastgestelde onderzoeken gedaan worden die wereldwijd al worden gedaan ipv een flut bloedonderzoekje, want nee daar komt niks uit. ME is vast te stellen aan de hand van bijvoorbeeld de canadese consensus richtlijnen uit 2003. Typisch is dat als ik dat lees dat alles wat ik heb daar vermeld staat, logisch want dat is echte ME en geen vermoeidheidje wat op te lossen is met een beetje anders denken en maar doordouwen. ME is een inspanningsziekte, je wordt doodziek van teveel inspanning.
Ik heb een aangepast schoolprogramma en zelfs dat is nog maar net haalbaar en gelukkig heb ik een moeder die school in heeft ingelicht over ME en door haar kan ik mijn diploma in 2 jaar halen. School is enige die mij serieus neemt en verder ben ik hier dokterloos. Dat moet veranderen voor al mijn lotgenoten.
EenVandaag bedankt en doe wat voor de jongeren.
-
Complimenten voor deze reportage. Als ME-patiënt ben ik door CGT waar Nijmegen voor staat giga afgetakeld. Het is schandelijk hoe
Nijmegen met echt zieke mensen omgaat. Nog schandelijker is dat zij creatief omgaan met statistische cijfers. CGT is een gepasseerd station, maar Nijmegen neemt het niet zo nauw met de waarheid!
-
Schandalig dat deze dokter precies alleen staat in zijn strijd. Waarom scharen dokters uit België en Nederland zich niet achter hem ?
Ik vrees dat hij deze strijd alleen niet aan kan.
Waar haalt hij de middelen ?
-
Geachte redactie,
Hartelijk dank voor deze uitzending. Ik hoop dat het een eerste stap zal zijn richting erkenning - wat al zovele jaren op zich laat wachten. Ik heb een open brief aan politici geschreven die ook met dit onderwerp heeft te maken, mijn grote hoop is namelijk dat de regering dit virus tegen zal gaan door bloeddonaties van ME/CVS-patiënten en hun naaste gezinsleden te verbieden. Hier staan ook een aantal columns die ik over dit onderwerp heb geschreven:
http://moniquedrost.bl ogspot.com/search/labe l/ME%2FCFS
Met vriendelijke groet,
Monique (Eressea)
-
Ongeveer anderhalf jaar geleden ben ik in behandeling bij prof. K. de Meirleir gegaan. Sindsdien is mijn kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd!
Wel belachelijk dat de nederlandse verzekering bijna niets wil vergoeden.
-
Dapper dat Eén Vandaag de nijmeegse CGT-lobby durft te trotseren.
Al te lang zijn ME-patienten in Nederland de dupe van deze club geweest, en nog. De door Nijmegen aangerichte schade is groot: zowel lichamelijk als psychisch. Helaas spreek ik uit ervaring. En niet als enige! Ik hoop dat deze uitzending een vervolg krijgt.
-
Beste redactie,
Ik sluit mij graag aan bij eerdere reacties, bedankt voor dit item! Ik heb zelf inmiddels 9 jaar ME/CVS en heb met tranen in mijn ogen naar jullie uitzending zitten kijken. Heel fijn dat jullie hier op deze wijze aandacht aan besteed hebben. En zodra ik voldoende energie en geld heb om naar Brussel af te reizen, zal ik dat zeker doen.. Jammer dat er geen DeMeirleir op Hollandse bodem te vinden is!
-
IJzersterke opening wanneer de vraag wordt gesteld 'wie kan M.E. krijgen?' waarop de professor antwoordt: 'Iedereen.' Iedereen, mensen. Het ligt dus niet aan mij, da's ook wel eens fijn om te horen.
Al blijf ik hardop twijfelen: stigma's, clichés, vooroordelen verdwijnen nauwelijks wanneer M.E.-patiënten herhaaldelijk deze ziekte blijven uitleggen… zich verantwoorden. Laat staan dat een item van negen minuten de publieke opinie dusdanig zal beïnvloeden. Hoeveel meer is al jarenlang bekend over Aids/Hiv? En zelfs daarvoor is anno 2010 een campagne met Sophie Hilbrand en Ronald Plasterk met de titel 'Hoe positief ben jij' nog nodig om deze mensen niet buiten te sluiten. Dit vind ik persoonlijk niet meer van deze tijd en dat zegt helaas veel over de huidige maatschappij.
-
Onder de nu 65 schriftelijke e-mail-reacties staat nog steeds geen enkele die positief uit de Nijmeegse therapie is gekomen en het dus voor hun opneemt.
Zou er nu werkelijk niet eentje zijn?
Ook vreemd dat een daar in Nijmegen genezen persoon (die zich realiseert misschien niet die ME te hebben waar het in de uitzending over ging), niet reageert uit solidariteit. Zo iemand kan toch even met een steeds verslechterde mede-patient zijn opgetrokken en nu begrijpen waarom het diegene niet gelukt is op te knappen? Het blijft zo wel heel erg stil a/d andere kant.
-
Bedankt voor dit onderwerp in U programma. Zelf heb ik in 2001 de diagnose ME gekregen. En net als iedereen hier al aangeeft, je loopt aan tegen een heleboel onbegrip.
Ook al is de ziekte al lang erkend, ze willen er hier in Nederland nog steeds niet aan dat het een lichamelijke ziekte is. Wat me echt wel duidelijk lijkt. Maar ja, dat gaat geld kosten. Dat willen de heren van de politiek liever niet.
Ik hoop dat het onderwerp ME nog vaker in U of andere programma's te zien zal zijn. Zo zag mijn familie eindelijk wat het met een mens kan doen. Bedankt hiervoor.
Wilma.
-
Ook ik heb lange tijd, een jaar of zeven, ME/CVS (CFIDS) gehad. Gelukkig ben ik al vijf jaar volledig hersteld (afkloppen deze). Patiënten moeten dus hoop houden, ik weet dat ik op de duur ging twijfelen aan kans op herstel zeker wanneer het lang duurt, maar ik ben er toch bovenop gekomen.
Ik geloof wel dat gedragstherapie misschien kan helpen bij de omgang met de ziekte, op den duur kan je in een negatieve spiraal terechtkomen. Een oplossing is het echter niet en het kan wat mij betreft averechts werken wanneer de oorzaak daar 'tussen de oren' gelegd wordt.
Ik ben ook bij prof. De Meirleir in behandeling geweest. O.a. antibiotica cocktails, probiotica (heeeel vies) en ampligen. Dat heeft mij niet gebracht wat ik ervan hoopte, al waardeer ik zijn werk zeer. Ik ben uiteindelijk opgeknapt, ik denk als gevolg van behandeling door de Zuidafrikaanse dr. Petrovic bestaande uit enorme hoeveelheden antioxidaten over een lange periode. Dit gecombineerd met goed leven: positieve instelling (die is nodig voor herstel van veel ernstige lichamelijke aandoeningen), langzaam bewegen opbouwen naar uiteindelijk sporten en gezond eten (ik at op den duur te weinig en had daardoor ondergewicht hetgeen zeker niet helpt bij CVS).
Ik wens alle CVS patiënten die dit lezen sterkte en hoop toe.
-
Had ooit een zgn Post-viraal syndroom, d.w.z. een (te laat behandelde) opgelopen Eppstein Barr-virus (Pfeiffer) die door de toenmalige huisarts niet werd '(h)erkend. Daarbij ook nog een Helicobacter Pylori (maagklachten) die alleen 'symptomatisch' werd behandeld met maagzuurremmers. Gevolg: iatrogene schade-> ZW en daarna WAO, maar op 'psycho-sociale gronden volgens UWV. daarmee werd mijn meldingsplicht en ook aantoonbaar herstelgedrag systemtisch de grond ingeboord! Nu jaren later ben ik dankzij een andere huisarts en geraadpleegde internisten weer volledig gezond en heb een andere baan, maar nog steeds 'officeel PSYCHISCH 80-100% WAO volgens verzekeringsartsen, terwijl geen enkele psychiater een diagnose kan stellen. VERZEKERINGS-artsen hebben niets met 'geneeskunde' te maken!! Maar met willekeurige diagnostiek in hun eigen (overheids)belang. SCHANDE !!
-
Dank voor het artikel! Fijn dat het op een positieve manier word belicht en jammer dat iemand die denkt dat het wel tussen de oren zit zich op een kinderachtig nivo gaat verlagen ipv samen om de tafel te gaan zitten.
-
Het Nijmeegse CGT onderzoek is van meet af aan methodologisch totaal onverantwoord uitgevoerd en sindsidien tot nu toe wordt er nog steeds met cijfers gesjoemeld. Ik zou willen vorostellen, dat de ME patientenorganisaties bij de Wetenschapswinkel en verzoek indienen om e.e.a. eens grondig onder de loep te nemen. Ik heb dat zelf enige jaren geleden als privepersoon geprobeerd, maar dat bleek niet mogelijk. En meer energie om hier achter aan te gaan heb ik helaas nooit gehad.
Verder hartelijk dank aan iedereen die aan deze eenvandaag uitzending heeft meegewerkt en opnieuw fijn om te weten, dat ik niet de enige ben in deze bananenrepubliek gezondheidszorg Nederlandse stijl. Groeten aan iedereen die hiermee te kampen heeft. Oproep: stem svp een sociale linkse partij (zelf stem ik SP) - ik denk dat onze overlevingskansen daar het meeste bij gebaat zijn.
-
Blij met jullie uitzending!
DANK aan een ieder die meegewerkt heeft!!
Ik wens een vervolg met ook de uitleg vanuit de politiek. Deze tegenstelling mag niet blijven bestaan. Oproep aan succesvol behandelde 'lotgenoten' in Nijmegen: laat alsjeblieft van je horen!!
Met vriendelijke groeten,
Anneke
-
Bedankt voor deze uitzending!
Ik heb ruim 16 jaar ME/CVS. Ik slaap nu zo’n gemiddeld 17 uur per dag. Ruim een A4 tje vol met klachten.
Ik eet erg gezond, drink en rook niet en beweeg in mijn eigen tempo. Maar als ik een 1 hoekje om loop en het valt die dag verkeerd, ben ik zeker 2 dagen doodziek. Daarna kun je alles wat je die weken daarvoor hebt opgebouwd weer helemaal vanaf het nul punt opnieuw opbouwen. Maar mensen, zieke mensen dat zijn doorzetters en creativelingen.
Mijn arts is ook al 9 jaar van mening dat het tussen mijn oren zit.
Vele gedragstherapieën gehad. Je ziet aan de ogen van die bepaalde therapeuten (je hebt vast ook goede hoor) dat ze zich weer eens afsluiten. Ze horen twee woorden en koppelen er een ziekte aan. Second opinion, een gesprek van 5 minuten en de collega neemt het oordeel gewoon over, met nog wat ziekte beelden erbij. Kortom die bepaalde gedragstherapeuten , die verzinnen maar wat en er is behalve flink verzetten en eisen dat ze met gegronde feiten komen weinig wat je kunt doen. Maar doe het wel, ook al ben je zo moe, sta je te tollen op je benen, doe het, want uiteindelijk zie je dat alles terug genomen wordt. Bij mij zagen uiteindelijk wel dat ik ziek ben, maar geen mietje. En ze hebben alles, maar dan ook alles terug genomen. Ik sta ondanks mijn ziekte, positief en zelfverzekerd in mijn schoenen. Ik laat me niet als een kneus behandelen.
Ondanks wat zeer veel mensen graag denken, positiviteit geneest geen ziekte! Het zorgt dat je een zware dag beter kunt behappen, maar genezen doet het niet!
En mijn HBO opleiding te Diemen-Zuid heeft echt tot alles geprobeerd om mij van de opleiding af te krijgen; dreigementen en interne zittingen. Ondanks goede cijfers. Gelijkwaardige behandeling, dat kennen ze daar niet. Na 7 jaar heb ik mijn HBO met goede cijfers afgerond.
Helaas elk jaar ga ik weer achteruit. Wajong tot 3x geweigerd. In de Bijstand dus. En het ligt elk jaar aan het desbetreffende poppetje of ik serieus genomen word of aan werk(begeleiding) !!! mee moet doen. Veilig voel ik mij in iedegeval niet hierdoor.
Al die Christelijkheid, normen en waarden. Zie tot wat het heeft gebracht? Ik heb er een liedje over geschreven: Kaas en Hagelslag. Te vinden op de Youtube.
Zelfverantwoording is nu een populaire term. Alsof het mijn schuld is dat ik ziek ben. Het is hèt excuus om niet te hoeven te zien, dat iemand ziek is. Tja en als je het niet ziet, hoef je er ook niet naar te handelen toch? En kunnen al die zogenaamde Christelijke mensen zichzelf toch als een fatsoenlijke Christelijke mensen blijven beschouwen…
Ja, nogmaals ik ben echt heel erg blij met deze uitzending. Graag de andere bijbehorende zaken ook aan bod laten komen!
-
van Femke Halsema moeten we het ook niet hebben,die is intussen aardig rechts geworden,een wolf in schaapskleren.
Er is maar 1 integere politieke partij zonder verborgen agenda,oproep aan alle mensen met en zonder M.E STEM SP!!!!!!!!!!!!!!
-
Wat fantastisch dat er zo veel ME/CVS-lotgenoten reageren. Dank jullie allemaal!!!
Anneke Smit schrijft: Oproep aan succesvol behandelde 'lotgenoten' in Nijmegen: laat alsjeblieft van je horen!!
Het is niet democratisch, maar ik denk dat hier even geen plaats mag zijn voor de "succesvol behandelde lotgenoten van Nijmegen (NKCV)", sorry voor degenen die dit betreft. Dit, omdat het programma van EenVandaag over een biomedische behandeling van ME/CVS gaat en de moed heeft gehad dit andere geluid (eindelijk) eens te laten horen. En als laatste heel belangrijk: lotgenoten die "genezen" zijn door de Nijmeegse (NKCV) behandelingen hebben geen echte ME/CVS gehad maar CV (chronische vermoeidheid) door burn-out, overspannenheid, etc. Ook krijgen veel mensen de "sticker/label" ME/CVS op het voorhoofd geplakt, "omdat de (huis)artsen/internist en niets konden vinden", of "omdat psychologen/psychiater s aan de hand van vragenlijsten, zonder verder gedegen en het juiste onderzoek voor ME/CVS de diagnose stellen". Zo worden er veel foutieve diagnoses gesteld. En zo lopen er veel mensen rond in Nederland met de diagnose ME/CVS, terwijl zij misschien wel helemaal geen ME/CVS hebben, maar CV. Als deze mensen dan in Nijmegen (NKCV) terecht komen, lopen zij de beste kans om te "genezen", omdat zij geen echte ME/CVS hebben. ME/CVS is een lichamelijke ziekte (voldoende wetenschappelijke bewijzen) en je kunt CGT-en wat je wilt totdat je een ons weegt, maar hiermee is een lichamelijke ziekte NIMMER te genezen! Veel sterkte voor iedereen!
-
dank U wel ,dat U het heeft aangedurfd om de waarheid over Me/cvs en de foute behandeling die je moet ondergaan,CGT
ik werd anno 2010 gedwongen door het Uwv de Cgt tevolgen in Nijmegen,doe je het niet dan wacht de bijstand,of je het kan volgen doet er niets toe.eigenlijk gewoon chantage dus.
ik ben gegaan,maar kwam niet aan,het reizen naarNijmegen al tezwaar,dus in slaap gevallen in de trein,het beetje menswaardige wat ik nog had,hygiene van mezelf en mijn huis,kon ik niet meer ism met de cgt.uiteindelijk ben ik uitgeput,gevallen,met een gebroken been als resultaat.en heb ik het CGT traject vaarwel gezegd.nu 3 maanden later ben ik nog steeds niet op het niveau van voor de cgt.
je dwingen je te laten bewegen,terwijl je niet kan,ziek bent middeleeuws.maar de Psychologische Clan zal dit goudmijntje niet zonder slag of stoot opgeven.
en daardoor zit ik in een vervuild huis,want hulp met me/cvs? onmogelijk
dus dank U voor de uitzending,ik voel me gehoord en in zekere mate erkend.
-
Eindelijk eens iemand die ME serieus neemt. Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik een behandeling bij prof. De Meirleir zelf kan bekostigen (ik ga er van uit dat ik niets vergoed zal krijgen) en heb na het zien van uw programma en wat research op internet direct een afspraak gemaakt. In augustus kan ik al terecht!
Ik ben 40 jaar en lijd al 10 jaar aan ME. In al die tijd is er een internist geweest die voorzichtig heeft durven zeggen dat ik misschien wel ME heb. Ik werd naar het Erasmus gestuurd. De internist die ik daar had, wilde het woord niet eens in zijn mond nemen. Een 'verlegenheidsziekte' noemde hij het. En ik kon niet verwachten dat hij iets kon behandelen 'dat niet bestond'. En intussen wordt mijn wereldje steeds kleiner en verander ik van een ambitieus, sociaal iemand in iemand die opziet tegen elke nieuwe opdracht op het werk; iemand die al bang is als er vrienden voor de deur staan, want ik heb geen energie meer voor gezelligheid; iemand die na een kleine inspanning eigenlijk niet meer in een auto durft te stappen omdat ze 'wegvalt' onder het autorijden vanwege vermoeidheid; iemand die alles moet plannen en geen onverwachte dingen kan verwerken.
Nederland is toch altijd een progressief landje geweest; alles moest kunnen en alles werd geaccepteerd. Maar moe zijn, dat kan hier echt niet; moe is lui en dat wordt niet geaccepteerd.
Bedankt voor een uitzending waar ME patienten eens serieus worden genomen. Dat was een verademing.
-
Geweldige reportage! Bedankt daarvoor EEN VANDAAG. Ik ben het eens met de vele andere reacties.
Mijn dochter is dankzij prof. demeirleir gelukkig aan het opknappen. In 2007 heeft zij, zo positief als ze was, CGT/GGT gevolgd. Na een paar maanden is ze helemaal gecrashd. Net zoals zovelen anderen....helaas!
Succes met het vervolg op de uitzending. Wij zitten met spanning te wachten. Toitoitoi!
-
Goed dat er nou eens een keer belicht word dat het Radbout in Nijmegen er zo ontzettend naast zit, en sjoemelt met de cijfers en uitkomsten van onderzoeken. Of het nou gaat om de doelgroep te selecteren, of het nou gaat om de uitkomsten hoe effetief CGT is of dat het nou gaat om bloedstalen wel geen XMRV virus is angetroffen. Alle keren zijn hun uitkomsten onderuit gehaald. Echter komt dit zelden tot nooit in de openbaring. Ik ben blij dat jullie bij eenvandaag er aandacht aan hebben besteed, en volgens mij ligt er genoeg om nog velen uitzendingen mee te vullen.
Succes met de volgende opnames!
-
Heel hartelijk bedankt voor deze uitzending.
Hopelijk komt er nog veel meer over.
Ondanks dat flink hersteld ben van ME blijft de pijn van het niet serieus genomen worden. De uitzichtloosheid om ooit beter te worden. Wanhopig zoeken in een doolhof om procenten verbetering te vinden. De rekeningen van werkende therapieën, vitaminen, mineralen en adndere middelen die helaas niet vergoed worden.
De wel vergoede cognitieve gedragstherapie is als een schoen, die in één maat geleverd wordt en waar iedereen het, met welke maat voet dan ook, mee moet doen. Pijnlijk voor de meesten.
Doch bij de groep waar het niet voor werkt zit het tussen de oren want het werkt immers goed bij sommigen?
Ik wacht met spanning op een vervolg op deze uitzending!!
-
Krijg je de behandelingen bij deze arts vergoedt?
-
Dankjewel voor de uitzending. Mijn eerste ziektejaren waren een hel. Er was nog quasi niks gekend over CVS en bijgevolg ben ik in de psychiatrie gedumpt. Zeer ingrijpend als 17jarige. Gelukkig zijn er nu toch een aantal artsen die ons au serieux nemen. Jammer genoeg krijgen ze heel wat tegenwerking. Dankzij programma's zoals dit kan het tij misschien ooit keren en halen de struisvogels hun kop uit het zand.
-
Ik schrijft: "krijg je de behandelingen van deze arts vergoed"?
In Nederland niet. Veel Nederlandse zorgverzekeraars willen dit niet vergoeden. Dat betekent dat je dan alles zelf moet betalen. De behandeling bij Prof. Dr. De Meirleir, die erg kostbaar is, is zodoende, jammer genoeg, niet voor iedereen toegankelijk.
Een goed alternatief voor Prof. Dr. De Meirleir is VermoeidheidCentrum Lelystad, internist Dr. Wijlhuizen, die ook aan de reportage heeft meegewerkt. Ik ben erg tevreden over Dr. Wijlhuizen en de multidisciplinair behandeling. Maar, dan moet je wel in Nederland wonen, uiteraard.
-
Wat opnieuw een extreem suggestieve vraagstelling van de journaliste. En waarom toch altijd weer personen in dit soort programma's die niet bewezen therapieen uitvoeren. De media is maar met 1 ding bezig en dat is de onderbuik. Ongelooflijk dat je als journalist goed kunt slapen als je het publiek bewust zo misleid, ongerust maakt en op het verkeerde been zet.
-
Na jaren doodzwijgen is er nu een ander geluid doorgedrongen. De redactie van Een Vandaag heeft moed getoont. Een recente grootschalige enquete van de ME-Association wijst wederom uit dat CGT/GET niet werkt en schade toebrengt.
Een ding maakt ook deze uitzending duidelijk: In Nederland worden de mensenrechten geschonden.
-
Belangrijke informatie voor ME/CVS-lotgenoten!
In Nederland wordt er door sommigen gespot met onze ziekte en proberen "therapeuten" over onze rug (goed) geld te verdienen door te claimen dat zij de lichamelijke ziekte ME/CVS, na een 3-daagse training, kunnen genezen. Zij beloven 100% herstel. Het gaat om de training genaamd Alexander Concept, een andere naam voor een Engelse training Lightning Process. De "therapeute" van AnderLeven: www.anderleven.nl claimt zelf te zijn genezen van de lichamelijke ziekte ME/CVS en wil nu andere ME/CVS-lotgenoten helpen/genezen.
De training kost slechts € 1.200,00. De training is een andere, indringende vorm van CGT, niets anders. De acceptatie en intake gaat via: http://www.anderleven. nl/gfx/aanmeldingsform ulier.pdf
Deze training is schadelijk voor echte ME/CVS-lotgenoten! Wees gewaarschuwd en bezint eer ge begint. Of te wel: ga nooit een dergelijke training volgen.
-
Henk, bent u zelf een ME/CVS-patiënt? En bent u genezen van de therapieën (revalidatie, CGT en GET) van Nijmegen (NKCV)?
-
Bron: ME/CVS Stichting Nederland
Grootste enquete ooit onder Britse ME/CVS-patienten
In Engeland heeft de The ME Association de grootste enquête ooit onder ME/CVS-patiënten gehouden. Er namen 4.217 patiënten aan deel. De vragenlijst is al in 2008 afgenomen, maar de verwerking van de gegevens heeft zoveel tijd in beslag genomen dat nu pas het eindrapport is verschenen.
De bedoeling van de enquête was te weten te komen welk ME/CVS-managementprogr amma een positief onthaal zou krijgen bij de doelgroep. Het accent ligt dus sterk op de soorten behandelingen die Britse patiënten volgen en de waardering van hun ervaringen ermee. Er worden 25 therapieën behandeld, van pacing tot yoga, van Lightning Process tot Reverse Therapy, van L Carnitine tot Enada.
De Top 10 van deze therapieën, gevolgd door het percentage patiënten dat meldt er (veel) baat bij te hebben gehad:
1. Pacing 71 procent
2. Meditatie of Ontspanningsoefeningen 54
3. Perrin Technique 51
4. Allergie-behandeling 51
5. Osteopathie / Chiropraktiker 51
6. Massage 50
7. Lightning Process 45
8. Corticosteroid bijv. Hydrocortisone 43
9. Advies 43
10. Hydrotherapie 43
Overigens verschilt het aantal deelnemers aan deze therapieën sterk. Zo meldden meer dan 2000 deelnemers hun ervaringen met Pacing, terwijl ongeveer 100 geënquêteerden zich hebben ingelaten met de Perrin Technique en het Lightning Process.
Ook is er een Top 10 van therapieën waar relatief veel patiënten slechter van werden:
1. Graded Exercise Therapy (GET) 57 procent
2. Fysiotherapie 33
3. Modafinil/Provigil 30
4. Yoga 28
5. Hydrotherapie 27
6. Reverse Therapy 24
7. Inosine Pranobe/Imunovir 24
8. Corticosteroid bijv. Hydrocortisone 22
9. Lightning Process 21
10. Cognitieve Gedragstherapie (CGT) 20
Het Lightning Process komt in beide staatjes voor: opvallend. Je hebt er baat bij (44%) of je wordt er slechter van (20%).
De hoge ranking van GET en CGT in het tweede, negatieve staatje, is in lijn met eerder onderzoek. Het staat alleen in schril contrast met het jongste Nijmeegse onderzoek waarin de behandelende psychologen “bewijzen” dat hun therapie veilig is. Maar aan dat onderzoek kleefden een drietal principiële bezwaren: ze verrichtten het zelf, het was gebaseerd op patientenonderzoek uit het verleden, aan de uitvallers in dat oude onderzoek werd te weinig aandacht besteed. Van 906 Britse ME/CVS-patiënten die GET hebben gedaan, meldt 57% dat zij er slechter van werden: dat is een percentage waar je niet omheen kunt. Er staat weliswaar tegenover dat 21% er ook baat bij had, maar het overall effect is negatief. Op zijn minst kun je stellen dat GET een riskante therapievorm is aangezien kennelijk noch de patiënt noch de therapeut kan voorspellen of je tot de gelukkige 21% behoort die er baat bij heeft. Statistisch blijkt de kans groter dat je er slechter uit komt.
Lijkt mij voldoende zeggen over de therapieën van Nijmegen (NKCV).
-
Eenvandaag heel erg bedank voor de moed en de integriteit om de waarheid over ME in beeld te brengen. Patienten (en de hele bevolking ) hebben recht op deze feiten. Goed dat jullie daar bekendheid aan geven. Veel succes met de volgende uitzendingen.
-
Nijmegen promoot misleidende statistieken waarbij negatieve effecten (bewust?) gebagatelliseerd worden. Zouden die ''artsen'' goed kunnen slapen? Jammer dat mensen zoals Henk eenzijdig denken, wellicht voortkomend uit onwetendheid.
-
Dank voor de uizending. Eindelijk aandacht voor ME/CVS!!! Ik hoop dat er een vervolg komt en dan graag iets langer.......
Met vriendelijke groet,
Shari
-
Ik ben te moe om uitgebreid te reageren. Maar bedankt voor de uitzending. Ook in Engeland is men bezig , met dezelfde conclusie,s als in de U.S.
Gelukkig heb ik een pro huisarts.
Maar de verhalen die ik zo in de 20 jaar heb gehoord van anderen, zijn schrikbarend. Idd: Schending van de mensenrechten , in nederland, van doodzieke mensen.
-
Beste 1 vandaag,
Ik hoop dat jullie nog een keer aandacht aan deze vergeten groep willen schenken,en aan de
zwaar gestoorde houding van de Nederlandse overheid inzake M.E
Het is wereldwijd een steeds groter wordende groep van zieken die kwa aantal de miljoenen overschreid,en ze hebben allemaal dezelfde typische sympthomen miljoenen!!!!!
Wel in verschillende gradaties,maar zelfs de lichtere vorm is nog invaliderend genoeg om je leven te vergalen!
Het vergt tijd en onderzoek,maar hoe meer je er je in verdiept des te bizarreder wordt het.
Het grootste medische schandaal van de afgelopen 50 jaar!!
Ik ben niet iemand van de complot theorieen,maar er is hier iets aan de hand wat steeds wordt verzwegen,openheid zou miljoenen gaan kosten,en ja in deze tijd........
-
Aan Henk (04 juni 19:27): ik begrijp dat u een ME-expert bent met recente en revolutionaire ontdekkingen op uw naam die al het onomstotelijke bewijs dat ME een ernstige fysieke aandoening is, volledig kunnen ontkrachten? Dat lijkt me heel sterk en veel waarschijnlijker: onmogelijk.
Dus tenzij u met onbetwistbaar en overduidelijk WETENSCHAPPELIJK bewijs of argumenten kunt komen, die de ruim 5000 (!) wetenschappelijke studies (die keer op keer bewezen dat ME een neurologische multisysteemaandoening is) kunnen weerleggen, wil ik u vriendelijk, maar heel dringend vragen uw ongefundeerde en vooral kwetsende mening voor u te houden.
Een eventuele suggestieve vraagstelling van een journaliste doet overigens niets af aan wat ME is: een ernstige (zwaar) invaliderende en verschrikkelijke ziekte die mensen isoleert van de samenleving en heel veel persoonlijke ellende veroorzaakt. De behandeling die besproken wordt in het item is wel degelijk bewezen en wordt ook wetenschappelijk ondersteund.
-
In Nederland worden niet alleen de mensenrechten geschonden maar gaat de gezondheidzorg echt over lijken wat maakt het uit als er mensen overlijden mensen genoeg toch?
Je gaat mij niet wijsmaken dat het de artsen echt te doen is om de gezondheid van de patienten maar om de dossiernummers want je bent in Nederland toch een nummer!! doodziek of niet geluisterd wordt er totaal niet
Ik heb ook veel onenigheid met de ziektekostenverzekerin g omtrent de vergoedingen van Prof De Meirleir ik krijg ook niets vergoed want de Prof is niet wetenschappelijk bezig?? nee het Rat!boud wel dan????? geld geld geld is het belangrijkste!!!
Ik heb een brief gekregen van Unive dat ook al zou ik beter worden van De Meirleir ik alsnog geen cent vergoed krijg!!!alleen als ik de arrogante en onwetende artsen in Nederland ga bezoeken die niet achter de echte oorzaak komen van ME dan krijg je wel alles vergoed en dat is ook nog eens vele malen duurder!!!
Ik walg van de zorg(in hoeverre kun je het nog zorg noemen??) en ben de arrogantie en de bureaucratie meer dan zat!!!!
-
Eenvandaag, bedankt voor deze uitzending en het besteden van aandacht aan deze vreselijke ziekte en het XMRV virus. Een aantal jaar geleden heb ik CGT gevolgd in het Radboud ''kennis''centrum in Nijmegen. Hierdoor ben ik totaal onverwachts (toen) binnen korte tijd zo achteruit gegaan dat ik 24u bedlegerig werd, verzorgd moest worden en later nog langere periode rolstoelafhankelijk was. Mede dankzij de geweldige arts in jullie uitzending te zien, professor de Meirleir, ben ik nu aan het herstellen. Lees: op mijn oude niveau vóór CGT aan het komen. Het is een lange weg maar na zoveel jaar is er eindelijk weer HOOP! Van de schade die ik op heb gelopen in Nijmegen ben ik nog altijd getraumatiseerd. En velen met mij, helaas. Het is een SCHANDE dat dit nog kan in 2010!!! Geen woorden voor. Nomaals bedankt en laten we hopen op een vervolg!g
-
Nijmegen en de politiek baseren zich op onderzoeken die niet dubbel blind zijn uitgevoerd. Hierdoor krijg je een placebo effect vanuit de patiënt en een enorm potentieel manipulatief effect van de behandelaar, tel daar bij op dat de resultaten worden gemeten met niet-objectiveerbare meetmethodes. Conclusie: Nijmegen en de politiek baseren zich op wetenschappelijke bagger (en dan hebben we het nog geen eens over het niet meerekenen van de afvallers en het feit dat de gebruikte Fukuda criteria niet alleen CVS patiënten rekruteert)
Verder verbetert maar een heel klein deel van de patiënten met CGT/GET. Het is dus duidelijk niet de oorzaak van het chronische-vermoeidhei dssyndroom. Nijmegen heeft zijn kans gehad. Het wordt tijd dat de rigide houding van meneer van der Meer en zijn vriendjes van de CVS Gezondheidsraad commissie plaats maken voor echte deskundige zoals Prof. Dr. De Meirleir.
-
Ook onze dochter raakte volledig bedgebonden door de "misbehandeling" a la Nijmegen. Nu, jaren later, is ze langaam aan het herstellen van de enorme fysieke en psychische schade die de CGT haar heeft toegebracht.
De therapie: dieet en supplementen op basis van uitgebreide bloedonderzoeken, die volgens Nijmegen niet relevant waren. Want ja, zoeken naar een lichamelijke oorzaak voor ME/CVS zou somatisatie in de hand werken en dus genezing in de weg staan......
-
Beste redactie,
Hartelijk dank om deze uitzending mogelijk te maken. Eindelijk eens een staaltje objectieve en kritische journalistiek wat in de Lage Landen een zeldzaamheid geworden is, getuige de gesmeerde mediamachine van de psychosociale lobby. Chapeau om uw nek uit te steken en de naakte waarheid over CGT en GET aan het licht te brengen!
Er is een tijd gekomen dat ME/CVS-patiënten recht hebben op diagnose, behandeling en erkenning met de nodige uitkeringen en hulpmiddelen; net zoals alle andere ernstige chronische aandoeningen, want dat is ME(cvs), een chronische en invaliderende neuro-immunologische ziekte.
Door de heersende verkeerde beeldvorming tot op vandaag vechten ME/CVS-patiënten immers niet alleen tegen een verwoestende ziekte, maar ook tegen onbegrip, vooroordelen, ongeloof met de nodige bureacratie vandien (weigering van uitkeringen, geneesmiddelen, hulpmiddelen,...met slopende gerechtsprocedures tot gevolg).
We zijn dan ook benieuwd naar een volgende uitgebreide uitzending, misschien met de XMRV-doorbraak in de schijnwerpers? Hopelijk waait deze beeldvorming dan ook over naar België waar de referentiecentra zegevieren net zoals het Radboud Nijmegen in Nederland.
ME/cvs.Net
-
Een vandaag bedankt voor uw reportage!
Ik ben 32 en al 9 jaar ziek. Ik hoop dat u een "deel 2" zult uitzenden.
-
Ook ik heb met de tranen in mijn ogen naar het besproken onderwerp in de uitzending van één Vandaag gekeken. Ik probeer mijzelf al 10 jaar er van te overtuigen dat mijn vermoeidheid tussen mijn oren zit. Ik kan het niet! Mijn intuïtie zegt dat het iets lichamelijks is vanuit de maag en of de darmen. Toen ik dus de uitzending zat te kijken, begonnen de tranen van opluchting uit mijn ooghoeken te vloeien: heb ik het toch goed aangevoeld? Ik ga de minister van Volksgezondheid een brief schrijven. Dit is te gek voor woorden! Aan de redactie van één Vandaag wil ik zeggen: ga alsjeblieft door met het vragen van aandacht voor ME/CVS! Alvast bedankt!
-
Voor (nieuwe) ME/CVS-lotgenoten:
Op ME(cvs).Net is veel belangrijke informatie te vinden over de lichamelijke ziekte ME/CVS, de biomedische behandeling, ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten (Nederlandse en Belgische), de juiste onderzoeken etc., etc. Ik ben blij dat ik deze website (op tijd) ben tegen gekomen, toen ik ziek werd.
-
Me bij mijn vrouw.
Niet tussen de oren.
Het is een echte aandoening.
Het uwv vind van niet en dondert je de wao er voor uit, dankzij bevindingen van matige onderzoekers in Nederland en met name het Radboudziekenhuis. Het land van de zesjes en verder zullen ze niet komen ook.
America zal de oplossing als eerste hebben.
-
Zwaar onder de indruk van deze uitzending en alle reacties erop. Ik herken mijzelf in ieder woord. Respect voor de mensen die al zolang ziek zijn, zelf ben ik nu een aantal maanden ziek en ik vind het nu al niet meer uit te houden.
Wat de uitzending betreft, in één woord geweldig!! Naar mijn mening mogen ze dit elke dag uitzenden, net zo lang totdat je als ME/CVS patient niet naar huis wordt gestuurd bij de neuroloog alsof je last heb van een verkoudheid en thuis aangekomen van niemand hulp hoeft te verwachten. Behalve dan in mijn geval, van mijn liefste vrienden en familie.
Iedereen die in hetzelfde schuitje zit, heel veel sterkte gewenst, blijf vechten..
-
Bedankt voor deze uitzending. Spit AUB verder in de lichamelijke oorzaken van ME en de ellendige gevolgen van het ontkennen hiervan. En maak meer van dit soort uitzendingen. Ook al zal het de mening van Nijmegen niet veranderen, kan het heel veel helpen voor de mening van je omgevingen en misschien ook de politiek wakker schudden.
Ikzelf heb al ruim 25 jaar ME. Vanaf ongeveer mijn elfde jaar. Destijds ging je naar de dokter, die zei dat je niks had, en je moest maar gewoon verder. Er was nog geen gedrags therapie. Ik was a een kind dat niet klaagde en ging gewoon verder. Ik liep gewoon door tot ik niet meer kon, hoe ik me ook voelde, en maakte mezelf wijs dat dat normaal was, want er was toch niks met mij aan de hand! Eigenlijk precies wat Nijmegen wil dat je denkt. Het gevolg was echter niet genezing maar zware verergering. Op mijn 18e ben ik in elkaar gezakt en werd ik zo ziek dat ik permanent op bed beland ben. Daar lig ik nu nog. Ik kan niet naar buiten en eigenlijk ook geen bezoek ontvangen. Ik kan zelfs niet meer naar de dokter of de tandarts.
Dankzij die lui uit Nijmegen denkt mijn huisarts dat het allemaal wel meevalt en is de zorg die ik een aantal jaren gehad heb, volledig van mij afgenomen. Dat doet mijn moeder, die zelf ook met gezondheids problemen loopt, nu.
EenVandaag, maak een verschil. Maak een vervolg uitzending!
-
Een geweldige uitzending die hoop geeft.
-
Beste redactie van EénVandaag,
Ik hoop van harte dat u een vervolg-uitzending en/of eigenlijk het liefste meerdere vervolg-uitzendingen gaat maken over ME/CVS.
Een onderwerp dat ik bijvoorbeeld ook graag behandeld zou willen zien, zijn de omstandigheden waar ME/CVS-lotgenoten mee te maken krijgen in Nederland, als zij een baan hebben en dan ziek raken. Of hun baan hebben verloren door hun ziekte.
Zij krijgen dan te maken met de Arbo-arts van de werkgever of met de UWV-arts van het UWV. In 2010 (!) worden nog steeds vele ME/CVS-lotgenoten door de Arbo-arts en werkgever, of de UWV-arts gedwongen om bij ME/CVS een therapie te gaan volgen met zware revalidatie en CGT en GET naar de richtlijnen van Nijmegen (NKCV). Door de Arbo-arts of de UWV-arts wordt geëist dat lotgenoten deze therapieën moeten gaan volgen. Daarbij wordt verteld (gedreigd dus) dat als lotgenoten dit niet doen/willen, zij het risico lopen hun baan te verliezen, dat er gekort gaat worden op hun loon, c.q. dat er gekort gaat worden op de uitkering. Zo, worden ME/CVS-patiënten in een hoek gedrukt, met de rug tegen de muur. ME/CVS-patiënten hebben in dergelijke situaties géén enkele vrije keuze om een andere (de juiste!) behandeling te kunnen kiezen. Zij mogen niet naar VermoeidheidCentrum Lelystad, ME/CVS Centrum Amsterdam, Prof. Dr. de Meirleir gaan.
Dit vind ik onvoorstelbaar te noemen: dat dit anno 2010 nog steeds dagelijks gebeurt in Nederland. Daar moet verandering in komen!
-
Beste redactie,
Nog een aanvulling op het eerdere bericht en belangrijk om te weten voor ME/CVS-lotgenoten, die in situaties zitten met Arbo-arts/werkgever, (huis)arts, UWV-arts bij (her)keuringen.
Men weet vaak niet de juiste wegen niet te vinden. De Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid kan goede hulp en ondersteuning bieden.
Informatie: http://www.steungroep. nl
En informatie (her)keuringen: http://www.steungroep. nl/index.php/herkeurin gen
-
Door Veerle: "Of hun baan hebben verloren door hun ziekte. Zij krijgen dan te maken met de Arbo-arts van de werkgever of met de UWV-arts van het UWV.. Daarbij wordt verteld (gedreigd dus) dat als lotgenoten dit niet doen/willen, zij het risico lopen hun baan te verliezen, dat er gekort gaat worden op hun loon, c.q. dat er gekort gaat worden op de uitkering. Zo, worden ME/CVS-patiënten in een hoek gedrukt, met de rug tegen de muur."
Precies hetzelfde is met mij ruim 3 jaar geleden gebeurd, ik werkte 32 uur en heb destijds na een jaar vechten voor reintigratie uiteindelijk onder toenemende druk van de werkgever ontslag genomen (ook uit zelfbescherming ivm mijn ziekte) en afgelopen jaren dan ook nergens recht op gehad, geen enkel recht op inkomen. (partner verdient net een paar euro teveel voor evt bijstand)
-
Bedankt voor deze uitzending, ik krijg eindelijk het gevoel dat ME-patiënten hier serieus worden genomen. Ik ben nu 24 jaar en heb pas 2,5 jaar geleden de diagnose ME/CVS gekregen, terwijl ik al vanaf jonge leeftijd ziekenhuis in en uit liep om er maar achter te komen wat er aan de hand was. Maar nu, na de diagnose ME, voel ik mij nog steeds niet begrepen door bv. de huisarts en instanties zoals het UWV. De term 'het zit tussen je oren' heb ik (te)vaak moeten aanhoren. Ze sturen je naar psychiaters, gedragstherapie etc. maar dat helpt allemaal niet. En ik weet 100% zeker dat het een lichamelijke ziekte is, en niet iets wat tussen mijn oren zit. Natuurlijk ervaar je ook psychische klachten, maar bij mij komt dat voornamelijk door jarenlange frustraties en verdriet omdat ik nooit een stap verder kom. Logisch dat je daar dan soms erg somber van wordt. Je gaat aan jezelf twijfelen, terwijl je weet dat het ziek-zijn lichamelijk is. De waslijst van klachten is lang, en al die klachten keren dagelijks terug waardoor het leven ernstig beperkt is. En zonder de erkenning van bv. het UWV krijg je ook te maken met een heel laag inkomen waardoor je ook geen financiële middelen hebt om bijvoorbeeld naar de arts in België te gaan. Het UWV heeft mij nu naar een re-integratie bureau gestuurd om weer aan het werk te gaan. NATUURLIJK WIL IK WERKEN, maar het moet wel mogelijk zijn. Het lijkt wel alsof ze daar denken dat je het leuk vind om de hele dag thuis te zitten, amper een sociaal leven te hebben omdat je nooit mee kunt doen met vrienden en hun activiteiten, en nooit geld te hebben om je situatie wat aangenamer te maken. Ik ben nu net 2 weken ergens begonnen aan een WEP(werk ervarings plek)/stage voor 6 uur per week, 2 uur per dag. En zelfs dat is teveel, na die 2 uur werken ben ik helemaal op en kan bijna niks meer. En van die 2 uurtjes werk, heb ik de volgende dag ook nog veel pijn en vermoeidheid... Ik heb het al een paar keer af moeten zeggen en dan voel ik mij echt heel rot, ik schaam me omdat zelfs dat niet lukt terwijl ik er alles aan doe om het wel te proberen.
Een paar maanden geleden is er ook nog de diagnose fibromyalgie bij gekomen, nog zo'n ziekte waar de artsen niks mee kunnen.
Ik kan nog hele lappen tekst eruit gooien maar dat zal ik jullie besparen, het meeste is ook gezegd in de andere reacties. Ik hoop echt dat er meer onderzoek gedaan kan worden in de nabije toekomst, zodat ME-patiënten eindelijk eens erkenning krijgen en wellicht een verbetering in ons leven. Nogmaals bedankt voor de uitzending, ik hoop dat er nog meerdere zullen volgen.
-
Jacco wat goed hoe jij je ziekteverhaal op tv hebt gedaan. Het is confronterend maar geeft ook hoop. Ik wens je veel geluk en gezondheid in de toekomst.
-
Fijn, eindelijk aandacht voor dit onderwerp. En op een manier die recht doet. Ik wens dat er nog meer aandacht volgt in de media, erkenning komt bij mensen die werken in de gezondheidszorg en dat er meer bekend wordt over deze ziekte. Dat moet toch lukken anno 2010?
-
Hallo allemaal,
Mijn vrouw, Corrie, heeft ook ME.Zij is momenteel onder behandeling, maar dat slaat niet echt aan.
Dit is onder Nijmegen.
Graag zou zij in kontakt komen met mensen die in Nijmegen en met mensen die door Prof. dr. K. de Meirleir of in MC Zuiderzee Lelystad zijn behandeld of in behandeling zijn.
Zijn er onder jullie mensen die haar zouden willen bellen of dat zij jullie belt.Ons telefoonnummer is 0111-695334.
-
Mijn dochter is na 2 jaar ellende i.v.m. ME/CVS en alle afschuwelijke klachten die daarbij horen (een A4 tje vol) 2 x maandenlang rolstoelgebonden volledig hersteld door behandeling bij een natuurgeneeskundig arts en vele bezoeken aan fysiotherapeute die anders werkt (holistisch). Daarnaast fytotherapie, supplementen gebruikt en een dieet zonder gluten, zuivel van de koe, suiker en varkensvlees. Deze alternatieve weg was harverwarmend, na die kille bezoeken in de reguliere medische wereld!
-
Aan Ad Buijk:
Ik heb een paar tips voor je:
1. Ga veel informatie lezen op de site van ME/CVS Stichting Nederland en op de site van ME/CVS Vereniging Nederland.
2. Ga ook de belangrijke informatie lezen op ME(cvs).Net Dit is een hele goede website over de ziekte ME/CVS. Zie website: www.mecvs.net
3. Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en GEEN psychische ziekte!(zijn 5.000 wetenschappelijke bewijzen voor).
4. In Nijmegen (NKCV) zal je vrouw enkel zieker en zieker worden door de therapieën, omdat revalidatie en CGT en GET niet werkt bij ME/CVS-patiënten (zijn voldoende wetenschappelijke bewijzen voor).
5. Als het mogelijk is, indien zij niet verplicht is gesteld, naar Nijmegen (NKCV) te gaan door het UWV of de Arbo, zou ik zo snel mogelijk stoppen met de therapieën in Nijmegen (NKCV).
6. Maak zo snel mogelijk een afspraak bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist, zoals Prof.Dr. de Meirleir of internist Dr.T. Wijlhuizen.
7. Zij kan (of uzelf) zich, gratis, aanmelden bij ME(cvs).Net en daar in contact komen met lotgenoten. Er zijn veel ervaringen te lezen. Ook ervaringen van lotgenoten die in Nijmegen (NKCV) of collega-revalidatie-ce ntra/ziekenhuizen, die de richtlijnen volgen van Nijmegen (NKCV), zijn geweest.
-
5000 bewijzen, dat is natuurlijk onzin. Een snelle zoektocht in pubmed.com levert bij "chronic fatigue syndrome" bijna 5000 hits, maar dat betekent niet dat er 5000 bewijzen zijn. Dat betekent dat die woorden in die artikelen voorkomen. Dit zeg ik niet om te ontkrachten dat het hier om een 'echte ziekte' gaat, maar om aan te geven dat je zorgvuldiger met bewijzen moet komen en niet zoals Telsell het nieuwste haargroeimiddel aanprijst. Er zijn echt niet 5000 gerandomiseerde onderzoeken geweest die dit aantonen, wat overigens ook helemaal niet nodig is om iets te bewijzen.
-
Aan Zomaar Iemand: Beste meneer, mevrouw,
Ik wil u graag adviseren, als u wérkelijk geïnteresseerd bent in de lichamelijke ziekte ME/CVS, om u veel breder en diepgaander te verdiepen in de informatie. U kunt het blijkbaar niet vinden. Het gaat niet om even "googlen" op "internet" en "hits" vinden. De 5000 wetenschappelijke bewijzen, dat ME/CVS een neurologische aandoening is, die zijn er. Dat is niet uit de lucht gegrepen en ik zou het appreciëren als u zich werkelijk beter informeert, zodat u echt weet waar het over gaat. Dat is een hele klus, maar de moeite waard: veel succes!
En dan zult u zich realiseren dat uw opmerking verwijzend naar "Tellsell" een misplaatste flauwe grap is, waarvoor u zich zoudt kunnen schamen, tegenover ME/CVS-lotgenoten.
-
Hallo,
Ik zou graag in contact komen met mensen die bij Dr. de Meirleir in behandeling zijn, of zijn geweest en die hun ervaring met mij zouden willen delen. Ik heb zelf binnenkort mijn eertse afspraak voor de onderzoeken en een consult bij Dr de Meirleir. Hier hangt voor mij erg veel vanaf, nl. de laatste hoop op een kans om weer enigsinds mijn leven terug te hebben, na jaren van ziek zijn. Ik wil mij er daarom ook graag zo goed mogelijk op voorbereiden. Ik hoor graag uw ervaringen met de aanpak en behandelmethode, en waar mogelijk ook resultaten. Ik zou uw reactie zeer op prijs stellen. Alvast bedankt hiervoor.
MvG
-
Bron: ORTHO - Orthomoleculair Magazine
Amerikaanse bloedbanken: `Voorlopig geen (ex-)ME/CVS-patiënten '
Zorgen over retrovirus XMRV nemen toe
GENDRINGEN, 20100621 -- Internationaal nemen de zorgen over de bloedvoorraden toe, na de vondst van het retrovirus XMRV bij mensen met het chronisch vermoeidheids-syndroom (ME/CVS). De Amerikaanse bloedbanken hebben bekendgemaakt (ex-)patiënten voorlopig uit te sluiten van donatie. Het Nederlandse Sanquin Bloedvoorziening gaat op basis van dit nieuwe feit `het beleid heroverwegen', aldus een woordvoerder vandaag tegenover ORTHO.
Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse onderzoekers een doorbraak in Science. In het bloed van ME/CVS-patiënten vonden ze sporen van XMRV, dat net als HIV behoort tot de humane retrovirussen. Bloedbanken in Canada, Nieuw-Zeeland en Australië troffen daarop voorzorgsmaatregelen. In deze landen worden mensen die aan ME/CVS lijden of hebben geleden sinds april uitgesloten van bloeddonatie. Amerikaanse bloedbanken verenigd in de AABB hebben vrijdag bekendgemaakt dit voorbeeld te zullen volgen.
De Amerikaanse maatregel houdt concreet in dat ten aanzien van (ex-)patiënten een actief ontmoedigingsbeleid zal worden gevoerd. Dit beleid blijft in elk geval van kracht totdat er meer duidelijkheid is over de rol van XMRV bij ME/CVS. Het AABB-besluit is voorbereid door een speciale `XMRV-taskforce'. In deze werkgroep hadden naast afgevaardigden van de bloedbanken, patiëntenorganisaties en XMRV-experts ook vertegenwoordigers van verschillende Amerikaans overheidsinstanties zitting zoals van de CDC, NIH en FDA.
De maatregel is een sterke aanwijzing dat de Amerikaanse overheid XMRV inmiddels bloedserieus neemt. Tegelijk groeien de zorgen over de besmettingsroutes. In het nieuwste nummer van ORTHO, dat vandaag is verschenen, wordt aannemelijk gemaakt dat XMRV ook kan worden doorgegeven via speeksel. In een recente Duitse studie is XMRV aangetroffen in luchtwegmonsters. Amerikaanse onderzoekers hebben op hun beurt infectieus XMRV weten te isoleren uit speeksel. Onderzoeksleider dr. Judy Mikovits, die is verbonden aan het Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno, stelt dat bij de overdracht van XMRV niet alleen moet worden gefocust op de routes die bekend zijn van HIV. Haar hypothese is dat besmetting ook mogelijk is via andere lichaamsvloeistoffen dan bloed en sperma. Het Centrum voor Infectieziektebestrijd ing (CIb) van het RIVM laat in een reactie weten de ontwikkelingen op de voet te volgen, maar op dit moment geen reden te zien `voor bezorgdheid'.
* Sanquin begint onrustig te worden.
* Het RIVM blijft vooralsnog nog even doorslapen.
* Nijmegen (NKCV) hult zich in stil zwijgen.
-
Een geweldige uitzending! Het doet me goed dat er meer aandacht vanuit de media naar ME CVS komt. Het is te hopen dat ook de politiek dit wilt oppakken zodat er daadwerkelijk eens voor vele mensen in NL een steun in de rug wordt gegeven. En dat Nijmegen eens keihard afgestraft zal worden voor wat zij tot nu toe met al hun patienten hebben aangedaan.
MET ONS ALLEN MOED HOUDEN MENSEN!!!
-
Dit gebeurt er momenteel in Belgie met 2 ME artsen.
Riziv legt twee CVS-artsen sanctie van meer dan half miljoen Euro op
Twee CVS-artsen die de voorbije jaren duizenden patiënten behandeld hebben, werden door de administratieve rechtbank van het Riziv, samen een sanctie opgelegd van meer dan 500.000 €. De drs. Francis Coucke, endocrinoloog, en Anne Marie Uyttersprot, neuropsychiater, moeten niet alleen de voorgeschreven medicatie terugbetalen maar kregen ook nog een boete opgelegd van meer dan 100%. Het vonnis viel bij verstek omdat beide artsen de rechtbank wraakten. Een van de artsen-magistraten was de voorzitter van de CVS-werkgroep van het Riziv zelf, prof Baeyens, die zich terugtrok. De andere gewraakte arts-magistraat was een advizerend geneesheer van de CM, dr. Bernard Debbaut, die o.m. zetelt in het Verzekeringscomité en de Technisch geneeskundige raad. Deze weigerde zich terug te trekken. De veroordeling van beide artsen was nog voor het onderzoek dat aan de rechtszaak vooraf ging, aangekondigd door de Christelijke en de Socialistische Mutualiteiten.
De zaak kwam er op instigatie van de CM die de voorbije jaren geconfronteerd werd met groeiende onvrede van haar leden over de opgelegde psychotherapie voor de behandeling van CVS, zoals die in de zogenaamde referentiecentra wordt toegepast. Uit een intern rapport van het Riziv was eerder al gebleken dat die gedragstherapie niet tot resultaten leidt. Een rapport van het KCE bevestigde later die uitkomst.
Beide artsen leggen zich niet neer bij het vonnis en gaan in beroep. “Deze zaak is een doorgestoken kaart,” zegt dr. Uyttersprot. “We hebben rigoureus de criteria van het Riziv toegepast en zijn tot de vaststellling gekomen dat heel wat patiënten lijden aan zeer ernstige comorbide aandoeningen. Wij hebben niet meer dan onze plicht gedaan. Op geen enkele manier hebben we onszelf verrijkt.”
“Hiermee is bewezen dat een arts geen kans heeft op een eerlijke behandeling van zijn zaak,” zegt dr. Coucke. “Het Riziv , dat gestuurd wordt door het grootste ziekenfonds van het land, is rechter en partij en verbergt dit zelfs niet. Wij beschikken over schriftelijke bewijzen dat de veroordeling vastlag. Het zogenaamde onderzoek door het Riziv was een lachertje. ”
Ondanks het beroep is het vonnis onmiddellijk uitvoerbaar.
Eerder had de CM klacht neergelegd bij de Orde van Geneesheren, maar deze had die ongegrond verklaard.
Met deze uitspraak zorgt het Riziv ook voor een precedent want dit betekent dat artsen vanaf nu niet alleen onterecht ontvangen erelonen moeten terugbetalen maar nu ook post factum verplicht opdraaien voor de medicatiekosten die hun patiënten en hun ziekenfonds maken. De voorschriften van de beide artsen waren nochtans telkens goedgekeurd door de adviserende geneesheren van beide ziekenfondsen.
Voor meer informatie: cvs.platform@skynet.be of 02.7572000
-
Persbericht van gisterenavond wereldwijd verzonden door ESME en Orhto.
Binnenkort komt de National Institute of Health met een XMRV publicatie die er niet om zal liegen. Het virus zal zelfs nog in grotere aantallen aanwezig zijn dan in de officiele Science XMRV publicatie.
Amerikaanse overheidsinstanties bevestigen XMRV-studie
Gendringen – 22 juni 2010. De Amerikaanse overheidsinstanties FDA en NIH hebben de XMRV-studie, die in oktober is gepubliceerd in Science, onafhankelijk kunnen bevestigen. Dit heeft dr. Harvey Alter (NIH) gemeld tijdens een besloten workshop over bloedtransfusie die op 26 en 27 mei plaatsvond in Zagreb. Twee journalisten van het tijdschrift ORTHO, die al maandenlang werken aan de XMRV-vondst, wisten hun hand te leggen op de presentatie van Alter.
Afgelopen oktober publiceerde de Lombardi-Mikovits groep van het Whittemore Peterson Institute (WPI), de Cleveland Clinic en het National Cancer Institute (NCI) een studie in Science. De Amerikaanse onderzoekers vonden dat 67% van 101 patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) positief testten voor het retrovirus XMRV. Van 218 gezonde controlepersonen bleek slechts 3,7% XMRV-positief. Sindsdien slaagden diverse onderzoeksgroepen er niet in om deze bevindingen onafhankelijk te bevestigen.
Afgelopen vrijdag adviseerde de koepelorganisatie van Amerikaanse bloedbanken AABB haar leden om mensen met een ME/CVS-diagnose actief te ontmoedigen bloed te doneren. Deze voorlopige maatregel werd voorbereid door een speciale ‘XMRV-taskforce’. Hierin hadden ook vertegenwoordigers zitting van verschillende overheidsinstanties, zoals de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), de Food and Drug Administration (FDA) and de National Institutes of Health (NIH). De maatregel suggereerde nieuwe informatie die nog niet is gepubliceerd. Vandaag kreeg ORTHO een pdf-document in handen met de lezing die Harvey Alter gaf tijdens de 17e IPFA/PEI Workshop on ‘Surveillance and screening of Blood Borne Pathogens’ in Zagreb. De International Plasma Fractionation Association (IPFA) vertegenwoordigt wereldwijd not-for profit organisaties die gespecialiseerd zijn in bloedproducten. The IPFA heeft haar thuisbasis in Amsterdam.
De zeer ervaren dr. Harvey Alter is hoofd klinische studies van de afdeling infectieziekten van het Departement van Transfusie Geneeskunde, dat deel uitmaakt van het NIH Klinisch Centrum in Bethesda. “De data in het Lombardi, et al Science manuscript zijn zeer sterk en waarschijnlijk waar, ondanks de controverse”, zo meldde Alter in Zagreb over de XMRV-studie. “Hoewel overdracht via bloed bij mensen niet is bewezen, is het wel waarschijnlijk. De relatie met CVS is zeer sterk, maar causaliteit niet bewezen. XMRV en hieraan gerelateerde MLV’s zijn in het donoraanbod aanwezig met een vroege prevalentie schatting van 3%-7%. Wij (FDA & NIH) hebben de bevindingen van de Lombardi groep onafhankelijk bevestigd.”
ORTHO heeft vandaag gebeld met Dr. Harvey Alter voor een reactie. Hij wilde geen commentaar geven, maar gaf toe dat een publicatie op komst is.
Patiënten, professionals en de media kunnen het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV en de besmettingsroutes volgen op www.voedingenpsyche.nl .
-
Aan MEtoo; Hoi hoi, ik kan helaas mijn ervaringen met de Meirleir nóg niet met je delen.. want ik ben nog niet in behandeling, wel heb ik inmiddels een afspraak gemaakt en onderhoud ook graag contact met mensen die in behandeling gaan/zijn bij hem. Idee om toch ervaringen uit te wisselen? Hoe kan ik je bereiken..
Verder aan iedereen die hier gereageerd heeft; als ik al die reacties lees van mensen zou ik zo graag al die krachten willen bundelen om een eind te maken aan deze bizarre situatie, het is ongelovelijk!! Iemand goede tips over dé plek om krachten te bundelen? Groetjes..
-
Aan MEtoo en Aimée:
Kennen jullie de website van ME(cvs).Net? Daar komen Belgische- en Nederlandse ME/CVS-lotgenoten. Je kunt daar eventueel ook een oproep plaatsen of meepraten op het forum. ME/CVS-patiënten wisselen ervaringen uit die in behandeling zijn bij Dr.Prof. de Meirleir, Dr. Wijlhuizen, Dr. Vermeulen.
Veel sterkte voor jullie beiden!
-
Uw aanvraag voor een behandeling bij Dr. Meirleir in België komt niet voor vergoeding in aanmerking. Ik zal u uitleggen waarom. De behandeling methode bij Dr. Meirleir is volgens Nederlandse normen en naar mening van onze adviserend geneeskundige en het College van Zorgverzekeringen, ook volgens de internationale normen niet conform de stand van de wetenschap en praktijk bij ME patiënten. Daarom is een behandeling bij Dr. Meirleir onvoldoende beproefd en deugdelijk bevonden. Met vriendelijke groet,
Zilveren Kruis Achmea
Tito Franchetti
Manager Operations
-
Hoi Veerle en Aimee,
Bedankt voor jullie reactie's...
@Veerle, ik was idd al bekend met de site, voornamelijk omdat er erg veel info te vinde is, en heb me inmiddels aangemeld op de site.
@Aimee via het forum van ME(cvs).Net kan je met me in contact komen, lijkt me niet handig hier email adressen uit te wisselen...dus wie weet tot op de site. Ik ben ook benieuwd naar jou ervaringen bij DML en ook van anderen natuurlijk. Groetjes!
-
Aan Zilveren kruis Achmea: Mag ik dan eens de klinische definitie en richtlijnen aanbieden voor medisch personeel. Lijk me handig dat Uw adviserende geneeskundige arts eens goed wordt voorgelicht over ME. Dan kunt U zien dat wat Prof de Meirleir doet niet vreemd is. We moeten af van het stigma, cognitieve gedrag therapie in Nederland, want dat is heel schadelijk voor echte ME patienten. U kunt hierin lezen waarom. Schandelijk hoe U in 2010 nog voor de gek gehouden wordt met uw zorgverzekering.
Hoop dat U de moeite doet om dit eens tot U op te nemen. U kan dit lezen op: http://www.steungroep. nl/index.php/overige-i nformatie/baisinformat iemecvs
-
Overigens nog een vraag aan Achmea zorgverzekeringen:
* Waar staan die internationale normen omschreven?
* Op welke bronnen baseert het College van Zorgverzekeringen en Adviserend Geneeskundige zich?
-
Zóveel reacties, en dit is waarschijnlijk nog maar het topje van de ijsberg. Schamen die 'deskundigen' die beweren dat ME en CVS een kwaal is die tussen de oren zit zich eigenlijk niet? Makkelijk wel natuurlijk. Gewoon zeggen dat het tussen de oren zit. Zoals bij zoveel kwalen waar ze geen raad mee weten. Interessant eigenlijk om te weten hoe dit soort virus-ziekten zich kunnen ontwikkelen. Wordt er eigenlijk ooit wel eens uitgezocht wát er sinds de jaren 1970- en verder veranderde in de gezondheids'zorg' qua vaccinaties o.a. bijvoorbeeld? Al die bestrijdingsmiddelen die te pas en te onpas, uitbundig gebruikt worden? Moet je eens kijken wat een rommel er bv. zit in anti-zonnebrand middelen, die zijn in staat je hele hormoon huishouding te beïnvloeden. Er bestaan echt wel vervangingsmiddelen voor.
-
@ Eva
Ik ben het helemaal met je eens! Ik schreef al eerder dat mijn dochter van deze nare ziekte is genezen door behandeling van een natuurgeneeskundig arts. Dit heeft wel dik een jaar in beslag genomen waarin haar conditie steeds wat verbeterde. De behandeling bestaat o.a. uit het ontdoen van allerlei verstoringen waar het lichaam mee belast gedurende haar hele leven. Inderdaad ook vaccinaties, "verkeerd voedsel", milieu aspecten etc.etc. Wij eten sindsdien biologisch, en dat heeft in onze hele familie vele kwalen doen verdwijnen. Men mag zich afvragen of voedsel bewerkt met bestrijdings-middelen en vaak ook nog genetisch gemanipuleerd nog mensen eten is ?!
-
Mijn vrouw heeft er jarenlang ongeveer net zo bij gelegen als de Noorse vrouw. Heel langzaam aan is er met alternatieve therapieën en zwaar dieet een kleine verbetering opgetreden. Op dit moment ligt ze nog steeds in totaalverzorging, maar kan al een paar keer per week een gesprekje voeren. Ook kan ze nu wat meer om zich heen en naar buiten kijken en kan ze zo nu en dan kleine bewegingen met haar armen maken. Ze is al 16 jaar ziek en al 10 jaar bedlegerig en volkomen afhankelijk.
-
Prof de Meirleir heeft ook bij mij voor een ommekeer gezorgd. Sinds ik door hem ben behandeld is de neerwaartse spiraal gestopt. na behandeling door dr. Reijnen, homeopaat in Deurne, ben ik ook van mijn B12 tekort. Sinds deze zomer, loop ik volkomen verbluft rond, ik geloof dat ik zowaar 100% hersteld ben....
Zonder dit, was ik zeker ook een kasplantje geworden, ik kwam al bijna de trap niet meer op.
Verder in deze uitzending
Miljarden in kas en toch miljoenen bezuinigen. Het gebeurt in de
provincie Gelderland. Door de verkoop van aandelen van
energiebedrijf Nuon heeft Gelderland ruim 4 miljard in kas. Lees artikel
Hoe realistisch en uitvoerbaar zijn verkiezingsprogramma’s.
EenVandaag op pad met lijsttrekkers voor de komende
Tweede-Kamerverkiezingen. Op locatie wordt de lijsttrekker
geconfronteerd met een voor hem tot dat moment grote onbekende. Een
deskundige, die lijsttrekker ervan probeert te overtuigen een
“omstreden” idee uit zijn/haar verkiezingsprogramma te schrappen.
Vandaag in De Confrontatie: GroenLinks-lijsttrekker Femke Halsema. Lees artikel
Gerelateerde items
-
Locatie
-
Meest bekeken
-
Laatste reacties
-
item
Onderzoek slachtof…
In het verleden een rechtszaak gewonnen. Wat denkt u? de VEROORDEELD… lees meer
-
item
Onderzoek slachtof…
Ik heb ook diverse keren aangiften gedaan van diefstal, maar het eni… lees meer
-
item
CDA –stemmers will…
CDA stemmers willen doorgaan met een andere partij, meer dan de helf… lees meer
-
item
Onderbezetting in de zorg
Bericht voor Maud en Claudia, Maud ik vind het prachtig wat je doet … lees meer
-
item
Verdwijnt de zuini…
Mensen van Nederland, wordt het niet eens tijd voor een lekkere revo… lees meer
-
De week van....
+
Aan de keukentafel
? Gadget