Doorbraak in onderzoek naar ME

Bekijk deze video

Gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstanties hebben opnieuw bij ME-patiënten een virus aangetroffen. Al eerder berichtte EenVandaag over de ontdekking van het XMRV-virus maar daar was bij andere wetenschappers nog veel twijfel over. Betekent dit nieuwe bewijs nu een doorbraak voor de behandeling van de vermoeidheidsziekte? En houdt dat ook in dat ME-patiënten geen bloeddonor meer mogen zijn?

EenVandaag spreekt met de Belgische professor Kenny de Meirleir die er al jaren van overtuigd is dat er een virus aan de ziekte ME ten grondslag ligt, en met professor Jos van der Meer, internist van het Radboudziekenhuis in Nijmegen, die deze virus-theorie altijd heeft ontkend. Verder nemen we een kijkje in een Brusselse laboratorium, de enige plek in Europa waar sinds kort op het virus getest kan worden. Wij spreken met een Nederlandse patiënte die zich daar heeft laten testen en in wiens bloed het virus is aangetroffen.

Voor meer informatie:
Prof. dr. K. de Meirleir
Vzw Himmunitas
Tyraslaan 111
1120 Neder-over-Heembeek, Brussel
0032 2 266 87 40
info@ehmb.be

R.E.D. Laboratories N.V./S.A.
Z.1 Researchpark 100
B-1731 Zellik
Belgium
TEL: +32-2-481-5310
www.redlabs.com

EXTERNE LINKS

Tags |

ME/cvs, me, radboud ziekenhuis, virus

Doorsturen | Print/pdf |

reactie(s)

fleurtje, 30 augustus 11:18: Dank jullie wel @Eenvandaag, zelf al jaren ME patient en deze ziekte wordt door de wereldgezondheidsorgan isatie erkend en de grote vraag blijft nog steeds waarom in Nederland deze ziekte in de doofpot wordt gestopt en welke belangen daar mee gemoeid zijn, in ieder geval geen patientenbelangen want ME patienten worden overal geweerd en komen nergens voor in aanmerking in NL, ja het bestaat zelfs nog anno 2010.
Frank Twisk, 30 augustus 12:24: Het wordt langzamerhand hoog tijd dat onderzoekers in Nederland (en dus niet "vermoeidheidsdeskundi gen" met een vooringenomen standpunt) op objectieve wijze gaan onderzoeken hoeveel ME/CVS-patiënten genfecteerd zijn en wat de rol van het XMRV/MLV-virus precies is.
Niet alleen in het belang van patienten,
maar ook in het belang van de volksgezondheid.
Frank Twisk, 30 augustus 12:25: Het wordt langzamerhand hoog tijd dat onderzoekers in Nederland (en dus niet "vermoeidheidsdeskundi gen" met een vooringenomen standpunt) op objectieve wijze gaan onderzoeken hoeveel ME/CVS-patiënten genfecteerd zijn en wat de rol van het XMRV/MLV-virus precies is.
Niet alleen in het belang van patienten,
maar ook in het belang van de volksgezondheid.
henri hendriksen, 30 augustus 13:15: geachte dames, heren
Ik hoop dat u prof van der Meer gevraagd heeft waarom hij nu wel in uw uitzending wil, samen met (de heer) prof de Meileir
met vriendelijke groet
Moniek, 30 augustus 13:45: Ik meen mij te herinneren dat J. vd Meer niet in een gezamelijke uitzending met K. de Meirleir wilde zitten. Vanwaar nu deze draai? Ik ben benieuwd naar de reactie van j. vd Meer. In het bijzonder naar zijn nieuwe argumenten om deze theorie te verwerpen, dat zal hij ongetwijfeld blijven doen. Contaminatie en geografische verklaringen liggen niet meer voor de hand. Wat blijft erover? Criteria? Geven ze dan eindelijk toe jarenlang verkeerde patiënten te behandelen? Nee, ik denk het niet.
Ahmed, 30 augustus 13:50: Eindelijk gerechtigheid voor ME patienten. de houding van dr. van der Meer staat als symbol voor de huidig kennis nivo van Nederland. Nederland loopt all jaren acheter als gaat om kennis en gezondheid. Specialisten in NL hebben geen tijd en of geen uidaging om te zaken onderzoeken, liever ontkennen dan ondernemen. Hoe vaak horen wij er uit de monden van specialisten "we hebben helaas niets gevonden"...!
Linda, 30 augustus 13:52: Dit item zal ook vanuit België druk worden bekeken.
Aniyah, 30 augustus 13:59: Aan de reactie van EénVandaag:
Wat fijn dat u wederom aandacht besteedt aan de lichamelijke ziekte ME/CVS! En wat goed dat u een vervolg-uitzending over ME/CVS en XMRV heeft gemaakt.
Hartelijk groet, van een dankbare ME/CVS patiënt.
Frank, 30 augustus 14:23: Benieuwd op welke manier Van der Meer dit nog gaat ontkennen. Hij zal allesinds zijn best doen, schrijf dat maar op. Misschien moet er ook maar is een uitzending komen over de wanpraktijken die de heer Van der Meer toepast op zeer zieke patienten.
rosalien, 30 augustus 14:54: Gaat vd Meer zijn wel gemeende verontschuldiging aanbieden aan de patienten die nog in de kou staan en die de door het Nijmeegse vermoeidheiddeskundige n vastgestelde therapie opgelegd krijgen en deze therapie bij een grote groep patienten schade berokkend. Dat zou zeker op zijn plaatst zijn. Er zitten mensen op hulp te wachten zo simpel is het dokter vd meer niet meer en niet minder. Wat is in 1 keer u belang om nu wel op tv te verschijnen DR vd Meer?
Nathalie, 30 augustus 14:55: Super dat er vanavond weer een uitzending komt!
Ik ben het helemaal eens met wat voor mij is geschreven.
Het word tijd dat van der Meer toegeeft dat hij er altijd naast heeft gezeten en dat nederland deze ziekte eindelijk eens echt gaat erkennen!!
We lopen hier zoveel achter, gelukkig ben ik patient van de meirleir! Hij heeft tenminste WEL verstand!!!
Aniyah, 30 augustus 14:59: Aan de redactie van EénVandaag:
Ik hoop dat de heer Van der Meer in de reportage kritisch wordt gevraagd over de door Nijmegen (NKCV) verspreide leugens in de media(wereldwijd) in het voorjaar van 2010 en het verborgen houden van belangrijke informatie over het XMRV-virus dat wél aanwezig was in de bloedstalen van Nijmegen (NKCV) en waarvan men op de hoogte was.
Het wordt tijd dat de miljoenen-euro's aan subsidies, door de politiek, niet meer naar het imperium Nijmegen (NKCV) van de heren Van der Meer en Blijenberg (lintje inleveren?) gaan, maar dat er miljoenen-euro's aan deugdelijk onderzoek naar de lichamelijke ziekte ME/CVS en het XMRV-virus en behandelingen voor ME/CVS-patiënten gaan.
Dan kan Nijmegen (NKV) de poorten gaan sluiten en wordt het "Nijmeegse Sprookje van revalidatie en CGT en GET" beëindigd. Wat zou dat fijn zijn: eindelijk, na tientallen jaren erkenning en gerechtigheid voor ME/CVS-patiënten.
Sylvia, 30 augustus 17:55: Wat heerlijk, opnieuw een uitzending van jullie over deze verschrikkelijke ziekte en XMRV. Alle aandacht draagt bij aan de bestrijding van de alom levende misvatting dat de ernstig invaliderende ziekte tussen de oren zit - een misvatting die zelfs leeft bij vele huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen in Nederland, geheel dankzij het team van Van der Meer. Het leed dat hier door patienten wordt aangedaan, bovenop de ellende van de ziekte is groot!
Sylvia, 30 augustus 17:57: Wat heerlijk, opnieuw een uitzending van jullie over deze verschrikkelijke ziekte en XMRV. Alle aandacht draagt bij aan de bestrijding van de alom levende misvatting dat de ernstig invaliderende ziekte tussen de oren zit - een misvatting die zelfs leeft bij vele huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen in Nederland, geheel dankzij het team van Van der Meer. Het leed dat hierdoor patienten wordt aangedaan, bovenop de ellende van de ziekte, is groot!
Richard, 30 augustus 19:40: Jammer dat verslaggever aan prof. van der Meer niets vroeg over Cognitieve Gedrags Therapie.
Of van der Meer het er mee eens is dat zijn advies de afgelopen jaren aan CVS patienten om CGT te volgen, onzinnig was. hij zou zich diep moeten schamen.
Zal mij niets verbazen als hij volgend jaar een andere functie krijgt.
Mathgen, 30 augustus 20:28: "Contaminatie en geografische verklaringen liggen niet meer voor de hand. Wat blijft erover? Criteria?"
@Moniek:
Nee, het nieuwste mantra luidt: 'It's just a passenger virus'. Totdat dat ook weerlegd wordt, etc etc. En zo blijft men blokkades opwerpen en het voortschrijdend inzicht m.b.t. deze ziekte frustreren en traineren. Twijfel zaaien, daar gaat het nu om.
Aniyah, 30 augustus 20:41: Aan de redactie van EénVandaag:
Veel dank voor de twééde uitzending over het XMRV-virus en ME/CVS met duidelijke en heldere informatie. Ook prima dat er ruimte is geweest voor enige "hoor en wederhoor" van verschillende partijen. Jammer, dat vdM niet gevraagd is naar zijn eerder gedane leugens over het XMRV-virus.
Maar, vdM van Nijmegen (NKCV) heeft interessante uitspraken gedaan. Dit, om op voorhand zijn toekomstige hachje, al vast te gaan proberen te redden? Revalidatie en CGT en GET bij de lichamelijke ziekte ME/CVS zal geen voorgeschreven/gedwong en therapie meer kunnen zijn. Nijmegen (NKCV) kan op korte termijn gaan sluiten.
Voor: Prof. Dr. De Meirleir, heel erg bedankt voor uw jarenlange werk/onderzoek/behande ling voor ME/CVS-patiënten. U verdient erkenning en een lintje!!!!
Diana Brown, 30 augustus 20:43: Complimenten voor Eenvandaag, journalistiek zoals het zou moeten zijn! Ook jullie doen baanbrekend werk, zodat een oplossing voor deze ziekte in zicht komt. Mijn wens is nu dat bloedbanken, sociale diensten, reïntegratie-consulen ten, Werkhart, UWV, huisartsen, 'tussen de oren'-artsen, maar ook soms familieleden en afgehaakte vrienden nu wakker gaan worden en als de sodemieter hun opstelling/handelwijze n/beleid gaan aanpassen, of in elk geval heel erg kritisch onder de loep gaan nemen. Er komt een tijd van standpunten aanpassen en deze tijd is er zo een.
denise de hoop, 30 augustus 21:19: Ontzettend bedankt voor de aandacht voor het zeer ernstige ziektebeeld !!!
Ik begrijp helemaal niets van van der Meer waarom nu wel samen met Kenny in één uitzending je zou er echt wat achter zoeken!!
Waar blijven de excuses voor de vele mensen die ernstig ziek zijn en totaal niet geloofd en gehoord zijn jarenlang met alle ernstige gevolgen van dien!!
Van de Meer moet zich rotschamen en op zich al knap dat hij durft op tv te komen terwijl hij zolang zo fout heeft gezeten en niet wilde luisteren en mensen zelfs zieker worden door zijn therapie en gewoon doorgaan????!!!!
Er moet een einde komen aan de enorme bureaucratie en belangens van artsen ten koste van zieke mensen.......
Is er nu eindelijk meer aandacht en begrip voor ons???
Geloofd worden...het zou te mooi om waar te zijn zijn en het word hoog tijd voor erkenning dat er idd een lichamelijke oorzaak is en het niet tussen de oren zit!!!!
Kenny je bent een TOPPER en ik ben enorm trots op een arts die zich zo inzet ondanks alle tegenwerking en zo betrokken voelt bij de patienten dat kun je van de meeste artsen echt niet zeggen
Kenny BEDANKT voor een stap in de goede richting en éénvandaag bedankt voor jullie uitzending!!!!
Carina, 30 augustus 21:33: Eigenlijk staat hieronder al alles wat ik wil zeggen, maar één ding wil ik toch even benadrukken: Meneer V.d. Meer, wij zijn ZIEK! En dan bedoel ik ECHT ZIEK!!! Dat roepen wij al jaren, maar u wilde ons niet geloven!
Eline, 30 augustus 22:04: Heel hartelijk bedankt voor deze uitzending.
Het is al vreselijk genoeg om ziek te zijn, maar het is nog veel erger als de artsen in Nederland zeggen dat het tussen je oren zit. Al bijna 14 jaar ben ik ziek en wacht ik op erkenning.
De uitzending heeft mij ontroerd!
vink, 30 augustus 22:32: wat een ommekeer van Prof J vd Meer,hij voelt zeker nattigheid,bang dat hij met zijn bezopen therapie waarmee hij ME/CVS patienten mishandeld straks helemaal alleen komt testaan?
nou reken maar dat ik een rondje ga maken bij mijn mishandelaars,psyco-pe uten die mij rondjes lieten lopen terwijl ik bijna kroop,die zeiden tel maar bomen als je buiten bent,dan denk je niet zo aan het MOE zijn.de artsen die me in de steek lieten,met hun ongelovige blik,hun voelbare ,minachting ,beetje moe zijn we allemaal.de instanties die me verplichten om op de stoel bij de psyco psychiaters tegaan zitten,en hun onzin temoeten aanhoren,anders was ik onwillig.de instanties die geen huishoudelijke hulp gaven,omdat ik maar de mishandeling CGT moest ondergaan,en mislukte die,dan was het aan me inzet tedanken,dus ook geen huishoudelijke hulp.ik ga bij ze langs ,al moet ik kruipen.en ik eis excuses ,mijn leven is zwaar,tezwaar maar mede door al deze figuren is het een dagelijkse hel.
Prof J vd Meer ga U schamen ,en daarbij de hele psyco-clan maar geld he?CGT en alle andere prut behandelingen een miljoenen industrie,die jullie niet willen opgeven,maar ja het gaat toch echt gebeuren.het grote zakken vullen voorbij.gerechtigheid wacht ons,het is heel erg dat er door deze ziekte mensen een stap hebben moeten zetten ,omdat het leven ondraaglijk was geworden,ook daar zijn jullie medeschuldig aan.ik ben boos ,ja heel boos,pisnijdig.
maar wel dankbaar dat EenVandaag voor de 2e keer een uitzending heeft.Mijn grote dank daarvoor
straks zullen er heel wat psyco's werkeloos rondlopen,wel U bent welkom om bij mij tekomen schoonmaken!
CiNNeR, 31 augustus 02:44: Op zich heel fijn dat er opnieuw aandacht wordt besteed aan ME maar moet bekennen dat ik zelden zo'n warrig item heb gezien. In feite werd alleen gesteld dat er meer bewijs voor het XMRV-virus is gevonden maar wat dat bewijs is en wat er nu verder kan gebeuren, kwam geheel niet aan de orde. In plaats daarvan vd Meer die ondertussen gewoon doorgaat met ME-patienten wijs proberen te maken dat de ziekte tussen de oren zit en daar niet bepaald mee geconfroneerd werd. De Meirleir die zich helemaal niet specifiek richt op deze amerikaanse ontdekking maar uitgaat van een scala aan virussen die hij experimenteel behandeld. Een lab in Belgie wat geheel niet test op XMRV maar 'aantoont dat er sprake is van een virus' en waar in elk geval voorheen sprake is geweest van verstrengelde belangen (van o.a. de Meirleir).
Denk dat 1Vandaag een beetje moet uitkijken hiermee. De doorbraak is geweldig, de publiciteit ervoor ook maar er is nog geen middel.
linda, 31 augustus 03:08: Al dertig jaar lijdt ik aan ME, en evenzovele jaren werd de ziekte in Nederland niet erkend. Met name door de cvs onderzoekers in Nijmegen die bleven volhouden dat ME een ingebeelde ziekte betrof. Het lijkt er nu op dat Dr. van der Meer wel moet toegeven om niet volledig onserieus genomen te worden. Enige excuses of tenminste bescheidenheid lijken op zijn plaats naar diegenen die hij met zijn voorgeschreven praattherapie en revalidatieprogramma's jarenlang heeft mishandeld. Daarentegen lijkt het erop of deze 'cvs onderzoeker' zijn strategie aanpast en verder onderzoek c.q. behandeling met betrekking tot het virus zoveel mogelijk gaat vertragen. Dit alles waarschijnlijk om de medische kosten te drukken. Van wie krijgt Nijmegen politieke steun?
Kim , 31 augustus 08:42: Goede uitzending, bedankt EénVandaag! Nu wordt het dus hoogtijd dat Nederland geen 15.000 euro meer per jaar, per patient, investeert in Cognitieve Gedrags Therapie met een herstelpercentage van 6% (dit betreft patienten die het geluk hebben uit zichzelf beter te worden), maar in de behandeling van Prof. De Meirleir... Hopelijk willen jullie nog eens aandacht besteden aan het financiele plaatje, de bedragen voor de medicijnen die in de uitzending zichbaar waren, zijn niet misselijk. Neem alleen al de Nexavir: 500 euro per maand! En de meesten van ons zijn goedgekeurd door het UWV en hebben geen energie om de lange strijd aan te gaan met de zorgverzekeraar...
francis, 31 augustus 11:04: Bedank Een Vandaag, dat jullie opnieuw aandacht aan ME hebben besteed. Ik hoop dat wij ME patienten eindelijk geloofd worden dat we echt ziek zijn, dat we recht hebben op een uitkering als het niet meer lukt om te werken. Dat we recht hebben op voorzieningen, als we het huis niet meer uit kunnen. Ik wacht vol spanning op deel III
Marianne, 31 augustus 11:35: Helemaal met Kim eens! EenVandaag hou aub het vuurtje brandende, alleen zo kunnen deze ernstig geïnvalideerde patiënten hopen op genezing. Want wie kan er nu zoveel geld uit eigen zak betalen voor al die medicijnen? En wie kan het zich veroorloven om tijdelijk in Brussel te gaan wonen? Míjn dochter met ME in ieder geval niet. Baan kwijt - geen WW - geen Wajong - niets.
Emootje, 31 augustus 13:36: Zou dan toch de grootste medische misser aller tijden worden opgelost...
Ik ben in ieder geval blij dat meneer van der Meer uiteindelijk het licht heeft gezien en hoop dat hierdoor de CGT/GET martelingen per direct stop worden gezet. Het geld wat hierdoor vrijkomt kan dan mooi besteed worden aan echt onderzoek.
Het was weer een goede uitzending!
Mijn complimenten EénVandaag
http://www.youtube.com /watch?v=zifJrR7KqVA
Elmar Veerman, 31 augustus 14:32: Meer hierover - en wat minder kort door de bocht - op http://noorderlicht.vp ro.nl/artikelen/438702 39/
Het is nog lang geen uitgemaakte zaak.
annac, 31 augustus 17:24: Wat Kim zegt: Goede uitzending, bedankt EénVandaag! Nu wordt het dus hoogtijd dat Nederland geen 15.000 euro meer per jaar, per patient, investeert in Cognitieve Gedrags Therapie met een herstelpercentage van 6% (dit betreft patienten die het geluk hebben uit zichzelf beter te worden), maar in de behandeling van Prof. De Meirleir...
...en de rest ben ik het helemaal mee eens. Dat heet eindelijk een goede geld verdeling op dit gebied. Jammer alleen dat de Brusselgangers niet met terugwerkende kracht hun medicijnkosten terug kunnen eisen. Niet dat dat genoeg zou zijn; want meer zou zeer welkom zijn, als genoegdoening, net als de pedofilie slachtoffers van de Kathollieke kerk.
annac, 31 augustus 17:25: Wat Kim zegt: Goede uitzending, bedankt EénVandaag! Nu wordt het dus hoogtijd dat Nederland geen 15.000 euro meer per jaar, per patient, investeert in Cognitieve Gedrags Therapie met een herstelpercentage van 6% (dit betreft patienten die het geluk hebben uit zichzelf beter te worden), maar in de behandeling van Prof. De Meirleir...
...en de rest ben ik het helemaal mee eens. Dat heet eindelijk een goede geld verdeling op dit gebied. Jammer alleen dat de Brusselgangers niet met terugwerkende kracht hun medicijnkosten terug kunnen eisen. Niet dat dat genoeg zou zijn; want meer zou zeer welkom zijn, als genoegdoening, net als de pedofilie slachtoffers van de Kathollieke kerk.
Lisa, 31 augustus 18:33: Bedankt 1vandaag!!! Goede uitzending! Mijn complimenten dat u zo op de hoogte bent!
Zelf 4 jaar patiënt, nu 2 jaar in behandeling bij professor dr de meirleir. Voel me zoveel beter! Kan nu uren lopen! Was eerst bedlegerig! En niks aan opbouw van conditie gedaan, ik kon het gewoon opeens weer na de behandeling door dokter de meirleir!
10 jaar ME patiente, 31 augustus 20:15: Een vandaag ik kan alleen maar zeggen dankjewel, dankjewel dat jullie aandacht besteden aan dit onderwerp aan de zoveel mensen die al jarenlang ziek zijn en nergens terecht kunnen. Het is zo belangrijk, zo ontzettend belangrijk voor ons dat jullie dit doen, ME patienten mogen niet meer genegeerd worden.
Doodziek in Nederland; als ME patient wordt en kan er niets voor je worden gedaan...
sandra versteeg, 01 september 06:33: Wat fijn dat er eindelijk wat meer aandacht komt voor de situatie van ME-patienten. Om gelijk maar met de deur in huis te vallen. Van der meer beweert dat patienten niet zouden kunnen sterven aan xmrv.
Echter, er zijn, net als bij AIDS trouwens, bijkomende ziekten die voor een vervroegd sterven zorgen. Bijv. hartfalen, kanker en ook suicide bij ernstige onbehandelde pijnklachten.
Daarnaast kan ik mij niet aan de indruk ontrekken dat van der meer mensen probeert bang te maken met zijn potentieel giftige middelen. Waar hij op doelt zijn volgens mij antiviralen die al jaren bij de behandeling van AIDS worden ingezet.
Marieke, 01 september 12:53: Dank jullie hartelijk voor beide uitzendingen.
De reakties hier verder beschreven, raken mij zeer. Als ik van der Meer zie, word ik misselijk. Wat een gemier. Wat gaat er straks gebeuren met al deze mensen/artsen die jarenlang ME-ers in de kou hebben laten staan, en onmenselijk hebben behandeld, of door foutieve behandeling nog meer schade aangericht hebben?
Een excuus is echt te weinig. Als allen zou zouden worden ontslagen (zonder nog een lekkere financiele regeling) die hetzelfde niveau hadden als met wie ik te maken heb gehad,( met soms misselijkmakende reakties), en het zou de maat voor Nederland zijn, dan zou er een gebrek aan dokters zijn. Nee, met Roosvicee Ferro gaat mijn vermoeidheid niet over.
Op Nu.nl las ik op 18-1-2010, vraagt Staatsecretaris Jet Bussemaker om CVS/ME te erkennen als chronische ziekte. Op 9-2-2010 staat: Toch geen erkende ziekte . Secr. J.B. komt terug op de uitspraak van jan.- Als B de ziekte zou erkennen, dan zou volgens haar de indruk gewekt worden dat alle CVS patienten aanspraak kunnen maken op een tegemoetkoming. Dit wil Bussem. voorkomen.
Pfff. De politiek doet lekker mee met de zorg.
Geen erkenning, maar ontkenning.
Dokters zijn er toch voor patienten, en de overheid is toch voor het volk? Dat dach ik nie, dus. We zijn er om geplukt te worden en anders om in een gat gedrukt te worden schijnbaar, want dat is precies wat er gebeurt.
Misschien is een ludieke actie (die ook nog eens nauwelijks iets kost), om alle bloedstalen van ME-ers te hergebruiken.
Voor allen die ons patienten niet geloven en op walgelijke wijze benaderen/behandelen eens te tracteren op een gratis verplichte vaccinatie van ME/bloed dat zich heerlijk wentelt in megadosis Thimerosal en Aluminium. Misschien nog wat extra Interferon, net wat er maar nodig is om wat gij niet wilt dat U geschiedt, doe dat ook een ander niet, te beleven.
Maar zover zal het wel niet komen. Grote honden bijten zich niet.
Toen ik www.sin-nl.org las, begreep ik dat een patient nog kwetsbaarder is, dan ik had kunnen inschatten. Slachtoffers Iatrogene Nalatigheid Nederland geeft dan wel een lijst met artsen weer die dingen doen die niet kunnen, maar waar zijn de straffen? Het werd nog zouter, toen ik las dat artsen ook een lijst hebben van patienten die 'niet deugen'. Als je dus teveel zegt, wordt jou of je naasten (op subtiele wijze) gewoon zorg onthouden.
Nu heb je met ME/CVS al een slechte gezondheid en geen puf meer om te vechten.
Ik kan alleen maar hopen, dat steeds meer mensen/artsen/politiek gaan inzien, dat dit echt niet meer kan. En als een fatsoenlijk, eerlijk en oprecht mens met dit inzicht gaan handelen zoals het hoort. Denk eens met je hart. Dank U wel.
Piet Jansen, 01 september 17:07: Het is bijzonder verheugend dat Een Vandaag hier aandacht aan besteed. De Nijmeegse Prof.Jos van der Meer lijkt nu een draai te maken. Hij en collega's Knoop en Bleijenberg blijven desondanks mede verantwoordelijk voor de jarenlange fysieke en geestelijke mishandeling van ME/CVS patienten. Zo ook de ME-Stichting die dit beleid lang heeft gesteund.
Wilko, 01 september 18:50: Eenvandaag bedankt dat u er wel aandacht aan besteedt! Tegelijkertijd roept dat vragen op waarom vele nieuwsbronnen dat niet hebben gedaan. Daarmee is het alsof zo’n belangrijk nieuws niet bij de betreffende patiënten terecht mag komen? Het is misschien 1 keer op de radio geweest maar de kans dat men dat mist is erg groot. Was het dus maar een grove snelheidsovertreding geweest, dan had iedereen het tot vervelens toe de hele dag op de radio kunnen horen.
Mathgen, 02 september 11:12: Elmar Veerman schreef:
"Meer hierover - en wat minder kort door de bocht - op http://noorderlicht.vp ro.nl/artikelen/438702 39/
Het is nog lang geen uitgemaakte zaak. "
Interessant te zien dat Elmar Veerman hier zijn blog komt promoten, met een sneer naar EenVandaag. Het is voor mij echter duidelijk dat de redactie van EenVandaag haar research beter op orde heeft dan deze blogger, voor wie zelfs een URL juist typen blijkbaar teveel moeite is.
Pip, 02 september 12:33: Beste redactie,
Heel hartelijk dank voor dit item. Het is sowieso al niet bepaald eenvoudig om met een ziekte als ME/CVS te leven, maar het onbegrip en het gebrek aan kennis in de buitenwereld maken het vaak nog moeilijker. Het doet daarom heel goed dat er ook op tv zo nu en dan op een serieuze manier aandacht aan wordt besteed. Ik hoop met heel mijn hart dat de recente ontwikkelingen rondom XMRV zullen leiden tot betere behandelmogelijkheden en meer begrip voor ME-patiënten. Sterkte voor iedereen die worstelt met deze ziekte!
annac, 03 september 12:18: Omdat v/d Meer inderdaad suggereerde dat medicatie giftig zou kunnen zijn, vergelijkbaar aan AIDS therapie, even dit: mijn zoon, 10 jaar ziek, spuit al ca 3 jaar Nexavir als anti-viraal middel. En al evenlang kan hij studeren dankzij dit middel. Genezen is hij niet. Wat het op den duur voor bij werkingen gaat geven is niet belangrijk. Als je zo jong bent (hij is nu 26) geldt meer dan ooit: wie dan leeft, die dan zorgt!
Maartje, 03 september 19:52: Dank voor het item! Erg prettig dat er op een goede manier aandacht wordt besteed aan onze ziekte. Zelf ben ik nu ook een aantal maandag onder behandeling bij prof de Meirleir en ik heb er heel veel baat bij. Van doodziek en het grootste deel van de dag op bed, naar weer een klein beetje studeren en met de nodige aanpassingen weer een heleboel dingen kunnen ondernemen. Geweldig!
Als mensen er meer over willen weten, ik heb destijds veel geschreven op een blog: http://maartjeismoe.bl ogspot.com. Je mag me ook mailen (ik heb er zelf altijd heel veel aan gehad om van mensen te horen/lezen die opgeknapt waren, wie weet helpt het iemand).
Erg fijn dat De Meirleir beetje bij beetje meer erkenning krijgt!
Shari, 03 september 22:21: Dank voor weer een uitzending over CVS/ME.
Alleen, waarom wilde Van Der Meer deze keer wel meedoen?
Nico, 05 september 12:51: Bedankt 1vandaag voor twee goede items. Ik hoop dat de verketterde patiënten (modeziekte, zit tussen je oren) en de verketterde artsen (oa Prof de Meirleir) eindelijk erkenning vinden en patiënten uiteindelijk genezing. Dat de heksenjacht van vd Meer en andere zogenaamde-deskundigen eindelijk gestopt wordt. Laten die zogenaamde deskundigen zich nu eindelijk eens gaan inzetten voor het belang de patiënt en er voor zorgen dat me-patiënten ook eindelijk hun behandelingen vergoed krijgen en huishoudelijke hulp krijgen.
marieke, 05 september 17:14: Goed dat Een Vandaag dit item weer in het nieuws brengt. Zou, dat wat ME/CVS-patiënten al heel lang weten, nu eindelijk serieus genomen worden door het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid o.l.v. Dhr. v.d. Meer, nl. dat ME/CVS niet tussen de oren zit, maar een serieuze lichamelijke oorzaak heeft?
Zou er nu eindelijk ingezet worden op goed onderzoek naar een effectieve behandeling, i.p.v. het promoten van een psychologische behandeling in combinatie met conditie-opbouw, die uiteindelijk vaak nog een verdere verslechtering van patiënten tot gevolg heeft?
Wat een ellende heeft het KNCV onder ME/CVS patiënten aangericht en wat een zegen dat er wetenschappers als dhr. de Meirleir zijn die, ondanks alle tegenwerking van de gevestigde medische orde, ME/CVS echt serieus nemen.
Er is eindelijk hoop!
Alex, 06 september 17:19: Bedankt voor het uitzenden van de reportage over ME-XMRV!! Deze verschrikkelijke chronische neuro-immunologische ziekte gun je je grootste vijand nog niet. Laat dit voor de reguliere medische wereld een waarschuwing zijn, dat ME serieus moet worden genomen en een LICHAMELIJKE oorzaak heeft. Na 15 jaar "ingebeeld" ziek zijn en nergens recht op hebben behalve praat -en bewegingstherapie en nergens geloofd en ERKEND te worden is het te hopen dat daar onder impuls van het RETROVIRUS, XMRV voor eens en voor altijd een einde aan komt........
Hopelijk worden Prof. DML & Judy. Mikovits inspiratiebronnen voor onze reguliere geneeskunde/gezondheid szorg als het over ME gaat.
Richard, 06 september 19:23: Laat die XMRV-bom maar barsten. Het is maatschappelijk gezien onverantwoord om dit GAMMARETROVIRUS, XMRV-virus te negeren.
Hopelijk komt er nog een deel 3 van.
Caro, 07 september 11:40: Ontzettend bedankt voor de aandacht rondom deze vreselijke ziekte... Ik heb gelukkig de financiële mogelijkheid om door Dr. De Meirleir behandeld te worden, maar deze behandeling kost gewoon 1000den euro's en er wordt geen cent van vergoed!!!! Terwijl er wel jaarlijks miljoenen euro's naar gedragstherapie gaat die me alleen maar zieker heeft gemaakt.. 15.000 euro heeft dit mijn verzekering gekost.. Hiervan hadden 2! patiënten geholpen kunnen worden in Brussel ipv dat er mensen zieker en zieker van worden.. Ik kijk erg uit naar een derde uitzending.. Er zal de komende tijd veel duidelijk gaan worden omtrent XMRV en andere retrovirussen die hele gezinnen in zijn greep houdt zonder erkenning...
Cor van Berkel, 07 september 18:09: Bedankt voor jullie informatieve en EERLIJKE uitzending over ME/cvs-xmrv.
4% van de "gezonde" populatie schijnt volgens het onderzoek van het W.P.I. ook drager te zijn van dit xmrv-virus.....
Reden temeer om gerichte actie te ondernemen, om dit virus met vereende kracht en intelligentie te bestrijden.
Deze uitzending is van onschatbare waarde :-)
Lieve uit Belgie, 13 september 05:40: Helaas, te moe om ale reacties te lezen, misschien zeg ik iets dubbel.
Beste Nederlaners besef dat Dr de Meirleer in ons land nog bij veel dokters niet herkent wordt. En dat wij ons hier ook in de hoek geduwd voelen.
HEt is idd dr. de Meirleer heeft al met verschillende dingen afgekomen: candida, de darmwerking en urinetest, nu weer de virus. Ik hoop uiteraard ook dat het iets concreet is én een spuit of behandeling ons kan redden én hoop eindelijk vooruitgang.Want inderdaad ons of alleszinds mijn leven staat stil. En heel dikwijls stel ik me de vraag om wel verder te leven. Laat ons hopen dat het vlug bewezen kan worden, maar de Meirleer spreekt zelf van nog enkele jaren.
Lente, 21 oktober 15:11: Ik heb net de cognitieve gedragstherapie afgerond. Ben er niet van opgeknapt. Integendeel. Conclusie: mijn gedrag is niet voldoende veranderd.
'De therapie kan alleen slagen met uw inzet. ' Aldus de site van 't Radboud. Eigen schuld dus. 1/2 -->
Lente, 21 oktober 15:14: 2/2
Fijn om alsnog de schuld te krijgen na je tomeloze inzet. Toch word ik beter. Net als eerder. Ik weet het zeker. Zie:
http://lentegezond.blo gspot.com
EenVandaag: bedankt voor de twee goede uitzendingen!
Wim, 26 oktober 16:33: Helaas kan ik nu pas een reactie geven,vanaf het verschijnen van jullie programma,zo ziek zijn ME patienten dus,40.000 mensen met zelfde klachten die genegeerd worden,te duur?!
Op naar deel 3 van deze thriller,bedankt 1 vandaag!! HELP ONS AUB!!!
Aimée, 10 december 17:36: In spanning wacht ik de uitzending af die hierop volgt, want alsjeblieft "Vergeet ME niet?!!" http://www.mecvs.net/f iles/documents/vergeet meniet_2.pdf De uitzendingen geven ons patienten steun en hoop voor de toekomst en hoop doet leven..
tegen kwakzalverij, 18 december 18:35: gert schuitemaker van ortho / plantina vitaminen is een kwakzalver, zie http://www.kwakzalveri j.nl/384/Agressie_en_v oeding
martha, 23 december 13:41: Kan jullie niet genoeg bedanken,voor het onder de aandacht houden van dit ziektebeeld.Het zou al genoeg moeten zeggen bij de medici dat je dit krijgt NÁ een griep of ander soort infectie.
Hartelijke ontroerde groet van:
14 jaar zwaar M.E patiente
Aniyah, 04 juli 14:03: Beste redactie van EénVandaag,
"Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte omdat, haar symptomen als psychosomatisch beschouwd werden"
Zie: http://deeljezorg.nl/g roups/mecvs/forum/topi c/ervaringen-delen-met -de-diagnose-mecvs/
GzhZ wordt wakker? Of niet?